El Amor de un Padre Lleva a Su Hijo a una Nueva Vida

Cuando los médicos en Honduras dijeron a Ramón Rivera que su pequeño hijo, Erick, no viviría más allá de los 4 años, Ramón se negó a aceptarlo.

Ahora, con 18 años, Erick ha desafiado las probabilidades. Recientemente ha sido sometido a varias operaciones de columna que le han cambiado la vida en Cedars-Sinai, el único hospital que, en palabras de la familia Rivera, les ha dado esperanzas después de casi dos décadas.

Erick nació con el síndrome de Escobar, también llamado síndrome de pterigión múltiple, un grupo de trastornos genéticos raros que pueden provocar graves deformidades esqueléticas e incluso la muerte. Esta enfermedad provoca la contracción y rigidez de las articulaciones, limitando el movimiento normal. Los pacientes suelen desarrollar también una grave curvatura de la columna vertebral.

El diagnóstico vino acompañado de un futuro incierto, y los médicos de su país ofrecían poco tratamiento, esperanza u orientación, pero Ramón y su esposa, Viena, buscaron incansablemente respuestas. Se aferraron a la fe incluso cuando un médico les dijo que Erick era una causa perdida.

«Nunca olvidaré lo que dijo aquel médico», recuerda Ramón. "Nos dijo que estábamos perdiendo el tiempo y que debíamos empezar a ahorrar dinero para el funeral de Erick. Pero como padres, no podemos aceptar un “no” cuando se trata de la vida de nuestro hijo."

Columna vertebral desviada, opciones arriesgadas

Con el tiempo, la enfermedad de Erick había avanzado tanto que tenía la barbilla pegada al pecho y la parte posterior de la cabeza apoyada en la columna vertebral. Su escoliosis y cifosis -curvaturas de la columna en varias direcciones- le impedían sentarse derecho o respirar cómodamente.

El viaje de la familia les llevó miles de kilómetros desde Honduras hasta Los Ángeles y al cuidado del cirujano pediátrico de columna Dr. Kenneth Illingworth, director de Traumatología Ortopédica Pediátrica del Hospital Infantil Cedars-Sinai Guerin.

«Su columna parecía un acordeón», dijo Illingworth. "Tenía la oreja apoyada en el hombro, lo que le provocaba una ruptura de la piel y un dolor intenso con sólo sentarse en su silla de ruedas. Era una de las deformidades de columna más complejas y extremas que había visto".

A pesar de los riesgos asociados a una operación tan compleja, entre ellos la parálisis y la muerte, la familia decidió seguir adelante.

«No habíamos recorrido todo este camino para rendirnos», dijo Ramón. "El doctor Illingworth nos dijo: “Podemos no hacer nada o hacer algo”. Y él creía que se podía hacer algo".

Un acto de fe

Erick modificó su vida y pasó más de tres meses en Cedars-Sinai mientras se sometía a una serie de tres intervenciones quirúrgicas para corregir de forma lenta y segura su deformidad vertebral.

En primer lugar, Illingworth y su equipo colocaron un dispositivo de tracción de halo alrededor de la cabeza de Erick para estirar y alinear suavemente la columna vertebral durante varias semanas. A continuación se realizó una intervención para liberar las fusiones vertebrales congénitas que contribuían a la curvatura. Por último, Erick se sometió a una compleja fusión espinal de cuello a pelvis que cambió la trayectoria de su vida.

Meliza Perales, enfermera diplomada y asesora de Erick durante toda su estancia en Cedars-Sinai, asegura que nunca olvidará la capacidad de recuperación del joven.

«Le llamábamos el “chico de los pulgares arriba”», dijo Perales. "Incluso después de la operación, cuando tenía dolor o estaba cansado, siempre tenía una sonrisa y un pulgar hacia arriba para nosotros. Aportaba alegría a nuestra unidad, y estaba claro que luchaba cada día, no sólo por sí mismo, sino también por sus padres".

Mientras Viena permanecía junto a la cama de Erick y Ramón seguía trabajando para mantener a la familia, ambos padres sacaban fuerzas del espíritu inquebrantable de su hijo.

"Nunca perdió la esperanza. Y nunca dejó de sonreír", dijo Ramón. «Eso nos dio fuerzas para seguir adelante».

Una vida totalmente nueva

Los resultados de la cirugía y el tratamiento han sido transformadores.

Erick ha ganado varios centímetros de estatura. Puede respirar con más facilidad, sentarse erguido y pasar el día sin dolor. Ha empezado a aprender inglés y está ansioso por alcanzar nuevas metas académicas y personales.

«Me siento mucho mejor, mucho mejor física y mentalmente», dice Erick. «Mi salud ha mejorado, mi autoestima ha mejorado... todo ha mejorado».

Para Illingworth, el caso de Erick es un poderoso recordatorio de lo que es posible cuando las familias y los equipos médicos trabajan juntos con valor y confianza.

«Ramón y Viena nunca dejaron de abogar por su hijo», dijo Illingworth. "Y Erick nunca se rindió. Esa combinación -además de un equipo dispuesto a aceptar casos difíciles- marcó la diferencia."

Ahora que se acerca el Día del Padre, Ramón dice que este año no necesita regalos. Ya tiene todo lo que podría desear.

«Como padre, lo único que quieres es que tu hijo tenga una oportunidad», dice Ramón. «Fuimos bendecidos con esa oportunidad, y nunca olvidaremos a todos los que nos ayudaron a llegar hasta aquí».

Más información en el blog de Cedars-Sinai: Buscando una segunda opinión para una condición de la columna vertebral