Según las nuevas pautas, los estudiantes de educación temprana, kínder y primer grado no tendrán tiempo semanal frente a las pantallas en el aula. Los estudiantes de segundo y tercer grado estarán limitados a 1 hora y 40 minutos por semana; los de cuarto y quinto grado, a 2 horas y media; los estudiantes de sexto a octavo grado, a 6 horas por semana; y los estudiantes de secundaria, a 10 horas por semana.

Los límites incluyen el tiempo dedicado a tareas escolares que requieren el uso de pantallas.

“El tiempo frente a las pantallas está literalmente cambiando la trayectoria del desarrollo cerebral. Está haciendo crecer la corteza visual a expensas de las áreas responsables del lenguaje, la lectura y las habilidades sociales”, dijo Jane Tavyev Asher, MD, neuróloga pediátrica y directora de la División de Neurología Pediátrica de Cedars-Sinai Guerin Children’s. “Los padres deberían estar realmente muy contentos de que sus hijos vayan a pasar menos tiempo frente a las pantallas en la escuela, y deberían ver a la escuela como un aliado que los ayuda con el desarrollo cerebral de sus hijos”.

Ahora que la nueva política entra en vigor este año escolar, Cedars-Sinai Newsroom conversó con Tavyev Asher sobre por qué reducir el tiempo frente a las pantallas puede beneficiar el desarrollo cerebral de los niños y cómo los padres pueden fomentar hábitos saludables en el uso de pantallas en casa.

LAUSD y otros distritos escolares están implementando límites más estrictos, según la edad, sobre el tiempo frente a las pantallas. ¿Por qué eran necesarias estas nuevas políticas?

Las investigaciones continúan mostrando que el exceso de tiempo frente a las pantallas puede afectar la manera en que el cerebro de los niños crece y se desarrolla. Durante la infancia, el cerebro está desarrollando habilidades importantes para el lenguaje, la lectura, la atención y la interacción social. Queremos que el cerebro se desarrolle para favorecer la lectura, el lenguaje y las habilidades sociales. Y el tiempo frente a las pantallas realmente está haciendo crecer la corteza visual a expensas de todas las demás partes del cerebro.

Reducir drásticamente el tiempo frente a las pantallas en la escuela puede ayudar a crear más oportunidades para que los estudiantes participen en un aprendizaje activo, conversen y desarrollen capacidades cognitivas más profundas a largo plazo.

Ahora que las escuelas están conociendo la evidencia neurocientífica sobre lo que el tiempo frente a las pantallas hace al cerebro en desarrollo, muchas están comenzando a adoptar estas investigaciones e implementar límites. Quieren lo mejor para el desarrollo cerebral de los estudiantes, al igual que los padres. Al final del día, todos trabajamos hacia el mismo objetivo: ayudar a nuestros niños a aprender, crecer y prosperar.

¿Por qué es especialmente importante limitar el tiempo frente a las pantallas durante la primera infancia?

La primera infancia es un período crucial para aprender a hablar, leer y escribir, y para desarrollar habilidades sociales. Durante estos años, los centros auditivos y del lenguaje del cerebro se desarrollan rápidamente mediante la conversación y la interacción humana.

Por ejemplo, el desarrollo del habla comienza alrededor del primer año de vida, cuando los niños empiezan a aprender a hablar. Este proceso depende del desarrollo de las señales nerviosas y del crecimiento continuo de la corteza auditiva, que se desarrolla considerablemente durante los primeros años de vida. La corteza auditiva también es la parte del cerebro que contribuye no solo al desarrollo del lenguaje, sino también a la interacción social.

El uso excesivo de pantallas puede interferir con estos procesos al sobreestimular las vías visuales y, al mismo tiempo, reducir las oportunidades de comunicación cara a cara, desarrollo del lenguaje y reconocimiento de señales sociales, como las expresiones faciales y el lenguaje corporal.

¿Cómo puede afectar el uso de pantallas al desarrollo cerebral de los estudiantes de escuela intermedia?

Las funciones cognitivas de nivel superior realmente comienzan a desarrollarse con rapidez alrededor de los 12 años. Es entonces cuando empieza a surgir la curiosidad intelectual. Es una etapa en la que los niños comienzan de manera natural a establecer conexiones entre ideas, como leer algo, relacionarlo con otra cosa que han aprendido, hacer preguntas y querer encontrar las respuestas. Así es exactamente como queremos que se desarrolle su cerebro.

Pero si todo se les proporciona de manera pasiva mediante la inteligencia artificial (IA) o un aprendizaje excesivamente basado en pantallas, esa parte del cerebro no se ejercita de la misma manera. Están consumiendo información en lugar de pensar activamente, hacer preguntas y establecer conexiones. Es maravilloso que nuestras escuelas finalmente estén llegando a esta conclusión y cambiando la manera en que se presenta el currículo a nuestros niños.

¿Qué recomendaciones sobre el tiempo frente a las pantallas tiene para los padres de estudiantes de secundaria?

Para un estudiante de secundaria, trataría de mantener en casa las mismas pautas que se han establecido para los niños más pequeños. La razón es que su cerebro todavía está en desarrollo y el tiempo frente a las pantallas sigue siendo muy adictivo.

Creo que a esta edad realmente tienen la capacidad de comprender por qué las pantallas no son lo ideal para ellos. Cuando llegan a la secundaria, los adolescentes pueden entender la lógica detrás de reducir el tiempo frente a las pantallas. Este es el momento en que su intelecto se está desarrollando. Pueden leer los estudios al respecto. Como padres, también es un momento ideal para mostrarles los estudios que demuestran lo que la adicción a las pantallas puede hacerle al cerebro a largo plazo.

¿Cómo deberían abordar los padres el uso de teléfonos inteligentes entre los estudiantes de escuela intermedia y secundaria?

El teléfono inteligente es realmente la peor forma de tiempo frente a las pantallas porque es muy fácil tenerlo disponible en el bolsillo. Es más fácil volverse adicto a él. Por eso, es importante supervisar cómo los niños acceden a sus teléfonos inteligentes y cómo los utilizan.

Durante la escuela intermedia ocurre un enorme desarrollo social. Si se puede ayudar a los niños a superar esa etapa sin un teléfono, se puede evitar que desarrollen una adicción al dispositivo.

Existe un programa llamado “Wait Until 8th”. Es un movimiento en el que los padres firman un compromiso para retrasar la entrega de un teléfono inteligente a sus hijos al menos hasta el final del octavo grado o hasta que tengan 13 años. Cuando las familias asumen este compromiso juntas, se crea una comunidad en la que menos niños tienen teléfonos inteligentes a una edad temprana, lo que ayuda a reducir la presión de los compañeros para obtener uno antes de estar preparados. Esto brinda apoyo a los padres para establecer límites saludables y facilita que los niños esperen junto con sus amigos.

Si necesita mantenerse en contacto con su hijo adolescente, dele un teléfono plegable sencillo que no tenga acceso a internet. De esta manera, podrá llamar a quien necesite. Algunos teléfonos también permiten programar a quién pueden llamar o de quién pueden recibir llamadas.

¿Cómo pueden los padres establecer y hacer cumplir límites al tiempo frente a las pantallas en casa?

Los padres tienen una enorme influencia en la manera en que los niños desarrollan su relación con las pantallas. Es mucho más fácil no introducir las pantallas desde el principio que establecer límites o quitarlas más adelante. En lugar de enfocarse únicamente en retirar las pantallas, los padres pueden ayudar a los niños a descubrir otras actividades, como leer, participar en juegos creativos, pasar tiempo al aire libre y convivir en familia.

Es importante señalar que los padres deben dar el ejemplo de los hábitos que esperan ver en sus hijos practicando ellos mismos un uso saludable de las pantallas, ya que es más probable que los niños adopten los comportamientos que observan en casa.

En primer lugar, establezca una regla de no usar pantallas durante al menos dos horas antes de acostarse. Esto ayudará a los niños a evitar la luz brillante justo antes de dormir, lo que favorece un sueño más profundo. En segundo lugar, evite las pantallas durante las comidas. La hora de comer es una excelente oportunidad para que la familia se siente junta y converse. Hay muchos estudios positivos sobre los beneficios que las comidas familiares tienen para el desarrollo social y cognitivo de los niños.

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Los Pineda se preocuparon por el futuro de su bebé. Cuando no se tratan, el labio y el paladar hendido pueden provocar retrasos en el desarrollo del habla y dificultades socioemocionales. Algunos bebés también presentan problemas para alimentarse.

Sin embargo, incluso antes de que la pareja llegara a casa, Victor Chien, MD, cirujano plástico pediátrico y director de Cirugía Pediátrica de Labio y Paladar Hendidos y Craneofacial de Cedars-Sinai Guerin Children's, llamó a los Pineda para tranquilizarlos y ofrecerles una solución innovadora: cirugía asistida por robot.

“Salimos del ultrasonido muy tristes por la noticia”, dijo Marisol Pineda. “Pero el Dr. Chien nos tranquilizó y nos aseguró que todo iba a estar bien. Nos explicó que, aunque Luka tenía labio y paladar hendido, él podría corregirlo”.

Julio es el Mes Nacional de Concientización y Prevención del Labio y las Anomalías Craneofaciales. El labio hendido generalmente ocurre cuando los tejidos que forman el labio superior no se unen correctamente antes del nacimiento. Los niños que nacen con labio hendido también pueden presentar paladar hendido, una afección en la que el techo de la boca no se fusiona adecuadamente. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), aproximadamente 1 de cada 1,031 bebés en Estados Unidos nace con labio hendido, con o sin paladar hendido.

Luka nació prematuramente, a las 33 semanas de gestación, y fue ingresado de inmediato a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (NICU, por sus siglas en inglés) de Cedars-Sinai Guerin Children's. Además de haber nacido antes de tiempo, Luka presentó dificultades respiratorias debido a su labio hendido, lo que le impedía cerrar completamente la boca. También aumentaba de peso más lentamente porque tenía dificultades para sujetarse al biberón, por lo que necesitó temporalmente una sonda de alimentación.

Al principio, los padres de Luka se mostraron preocupados ante la idea de que un robot participara en la cirugía. Sin embargo, el Dr. Chien les explicó detalladamente el procedimiento y les dio confianza. También recomendó esperar hasta que Luka pesara aproximadamente 10 libras (4.5 kilogramos) o tuviera alrededor de 3 meses de edad.

Las reparaciones de labio hendido asistidas por robot aún se encuentran bajo revisión de la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) y solo se han realizado en un número reducido de casos. Durante el procedimiento, los cirujanos controlan el robot a distancia, observando una pantalla ubicada lejos del paciente y utilizando instrumentos similares a palillos chinos, lo que permite realizar movimientos mucho más precisos dentro de espacios pequeños, como la boca de un bebé.

“El abordaje asistido por robot toma aproximadamente el mismo tiempo que la técnica tradicional, pero ofrece a los cirujanos una mayor precisión, especialmente al separar cuidadosamente tejidos delicados y colocar suturas”, explicó Chien. “Estamos utilizando el robot para realizar suturas finas en tres capas críticas de la reparación del labio, además de una disección ultrafina. Nuestro principal objetivo con estas técnicas es reducir el trauma y la formación de cicatrices en los tejidos más pequeños y delicados”.

Además, la asistencia robótica reduce las posiciones incómodas que los cirujanos deben adoptar al operar a pacientes tan pequeños. Chien señaló que la precisión del robot elimina el temblor natural de las manos, haciendo que el procedimiento sea “más delicado con los tejidos”.

La familia decidió confiar en el Dr. Chien, y los resultados superaron sus expectativas.

Después de la reparación robótica del labio hendido, Luka comenzó a sonreír, prosperó y finalmente pudo aumentar de peso, ya que alimentarse se volvió mucho más fácil.

“Físicamente, la cirugía hizo una gran diferencia. Los labios de mi hijo quedaron muy bien. La cicatriz casi no se nota”, comentó Marisol Pineda. “Es un bebé muy feliz. Sonríe muchísimo”.

A principios de este año, Luka fue sometido a una segunda cirugía para reparar el paladar hendido, una abertura en el techo de la boca que dificultaba comer alimentos sólidos y tragar. Aunque en este procedimiento no se utilizó el robot, la operación fue exitosa y representó otro importante avance en su tratamiento.

Hoy, con 18 meses de edad, Luka es un niño activo y juguetón como cualquier otro pequeño de su edad y está alcanzando sus hitos del desarrollo. Marisol Pineda dice sentirse aliviada de que las dificultades que tuvo para alimentarse durante sus primeros meses hayan quedado atrás.

“Cuando un bebé nace con labio y paladar hendido, surgen muchas emociones y preocupaciones, pero estamos muy agradecidos por los avances tecnológicos y por la atención que recibió Luka”, dijo Pineda. “Le encanta comer; disfruta muchísimo la comida. Si lo vieras hoy, nunca imaginarías todo lo que ha pasado”.

Chien se muestra optimista sobre el potencial de la cirugía robótica y está entusiasmado por capacitar a futuros cirujanos para que adopten esta tecnología.

“Esta tecnología podría transformar la forma en que realizamos procedimientos pediátricos delicados”, afirmó. “Es una nueva frontera para la cirugía plástica”.

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Sin embargo, una de las consecuencias no deseadas de pasar mucho tiempo en el agua son las infecciones del oído, comúnmente conocidas como otitis del nadador. La Sala de Prensa de Cedars-Sinai conversó con la Dra. Abhita Reddy, otorrinolaringóloga pediátrica y cirujana de cabeza y cuello de Cedars-Sinai Guerin Children's, sobre las causas de esta afección, cómo los padres pueden proteger a sus hijos y cómo los médicos la diagnostican y tratan.

¿Qué es la otitis del nadador?

La otitis del nadador, cuyo nombre médico es otitis externa, es una infección del conducto auditivo externo que suele provocar secreción del oído. Puede acumularse líquido dentro del conducto auditivo y, en ocasiones, la secreción tiene un aspecto blanquecino o similar a tejido. La infección puede causar molestias y, si no se trata, también puede afectar la audición.

¿Qué causa la otitis del nadador?

La otitis del nadador ocurre con mayor frecuencia durante el verano, cuando las personas nadan en agua contaminada, como la de lagos o ríos, e incluso, en algunos casos, en el océano. También la vemos con frecuencia en personas que practican surf u otros deportes acuáticos, o en niños que pasan mucho tiempo bajo el agua o se sumergen a gran profundidad. Nadar en piscinas con agua clorada o salada tiene menos probabilidades de causar esta infección.

¿Cómo saber si su hijo tiene otitis del nadador?

Por lo general, los padres sospechan que su hijo tiene una infección del oído externo cuando observan secreción que sale del oído. No se trata de la cera habitual de color marrón, sino de una secreción que con frecuencia es blanca o amarilla y puede tener mal olor.

La otitis del nadador suele ir acompañada de dolor de oído. En los niños pequeños, también es común que no permitan que les toquen la oreja, ya que al moverla o jalarla sienten un dolor intenso.

¿En qué se diferencia de otras infecciones del oído?

La principal diferencia entre una infección del oído medio (otitis media) y una infección del oído externo (otitis externa o otitis del nadador) es que las infecciones del oído medio, que ocurren detrás del tímpano, generalmente no producen secreción por el oído, a menos que el niño tenga tubos de ventilación.

Cuando los niños tienen una infección del oído medio, suelen jalarse o tocarse la oreja porque eso les proporciona alivio. También pueden presentar fiebre. En cambio, con la otitis del nadador sucede lo contrario: mover o jalar la oreja les provoca más dolor.

¿Cómo se tratan estas infecciones?

La otitis del nadador suele tratarse con gotas óticas, ya que estas llegan fácilmente al área donde se encuentra la infección.

En cambio, las infecciones del oído medio con frecuencia requieren tratamiento con antibióticos por vía oral, ya que, salvo que el niño tenga tubos de ventilación, es muy difícil que las gotas lleguen hasta el sitio de la infección.

¿Cómo se puede prevenir la otitis del nadador?

Cuando los padres me preguntan cómo pueden prevenir la otitis del nadador en sus hijos, mi respuesta muchas veces no tiene que ver con la natación. Lo primero que les recomiendo es no usar hisopos de algodón, como los Q-tips®, para limpiar los oídos de sus hijos.

El uso de hisopos puede alterar el equilibrio natural del pH dentro del conducto auditivo o causar pequeñas lesiones en la piel del canal, lo que aumenta el riesgo de desarrollar infecciones.

También puede ser útil que los niños usen tapones para los oídos o gorros de natación. Después de nadar, si el oído permanece muy húmedo, los padres pueden ayudar a secarlo utilizando un secador de cabello colocado aproximadamente a la distancia del largo de un brazo (alrededor de 30 a 45 centímetros) del oído del niño, en la temperatura y velocidad más bajas, durante unos 10 segundos cada vez. Esto ayuda a secar el conducto auditivo y puede contribuir a prevenir la otitis del nadador.

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Los incendios pueden dejar mucho más que daños visibles. El humo persistente y los contaminantes que permanecen en el aire tras el reciente incendio en un almacén del vecindario de Boyle Heights, en Los Ángeles, podrían seguir afectando la calidad del aire durante semanas o incluso meses. La exposición a los contaminantes liberados durante el incendio y después de que fue extinguido puede aumentar significativamente el riesgo de desarrollar problemas respiratorios y otros trastornos de salud.

Mientras que algunas personas solo presentan irritación temporal, otras, especialmente los niños, los adultos mayores y quienes tienen enfermedades preexistentes o problemas respiratorios, pueden experimentar efectos más graves o de larga duración.

Cedars-Sinai Newsroom conversó recientemente con Irina Dralyuk, MD, directora de Neumología Pediátrica de Cedars-Sinai Guerin Children's, sobre los riesgos para la salud asociados con la exposición al humo de los incendios, quiénes son más vulnerables y qué medidas pueden tomar las personas para protegerse.

¿Cuáles son los riesgos para la salud después de un incendio como el ocurrido en el almacén de Boyle Heights?

Después de un incendio, la calidad del aire puede verse afectada durante un período prolongado. Los incendios liberan una gran variedad de sustancias químicas y partículas finas al aire, y muchas de ellas pueden no identificarse de inmediato mientras los materiales continúan ardiendo y descomponiéndose.

Las primeras semanas después del incendio suelen ser las más preocupantes, pero es recomendable mantener las precauciones durante al menos dos o tres meses. En las personas con enfermedades respiratorias, sistemas inmunitarios debilitados o mayor sensibilidad a los contaminantes ambientales, los efectos en la salud pueden prolongarse mucho más, incluso hasta un año.

¿Quiénes deben tener especial cuidado después de un incendio?

Algunos grupos tienen un mayor riesgo de sufrir complicaciones, entre ellos los bebés y los niños pequeños, especialmente los nacidos prematuramente; los adultos mayores; las personas con el sistema inmunitario debilitado; y quienes viven con enfermedades pulmonares crónicas como asma, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) o fibrosis quística.

Sin embargo, incluso las personas con pulmones sanos deben tomar en serio la exposición al humo. Los contaminantes presentes después de un incendio pueden provocar inflamación o problemas respiratorios en personas sin enfermedades previas, por lo que todos deben tomar medidas para protegerse cuando la calidad del aire sea deficiente.

¿Qué precauciones pueden tomarse después de un incendio?

Una de las formas más eficaces de reducir la exposición a contaminantes dentro del hogar es utilizar purificadores de aire. Es importante elegir un equipo adecuado para el tamaño de la habitación y reemplazar los filtros con regularidad. También se recomienda cambiar los filtros del sistema de calefacción, ventilación y aire acondicionado (HVAC) siguiendo las indicaciones del fabricante.

Si es posible, limite las actividades que permitan la entrada de aire contaminado al interior de la vivienda. Cuando la calidad del aire sea mala, considere utilizar ventiladores en lugar del aire acondicionado, ya que este último suele introducir aire del exterior al hogar. Si necesita permanecer al aire libre, use una mascarilla bien ajustada en los días con mala calidad del aire, especialmente durante las semanas y meses posteriores al incendio.

¿Cuándo se debe buscar atención médica?

Incluso síntomas leves, como irritación o picazón en la garganta, ojos irritados o tos persistente, pueden ser señales de que el humo está afectando el organismo y no deben pasarse por alto.

Las personas que presenten tos, sibilancias, falta de aire o dificultad para respirar deben consultar a un médico o acudir a un centro de atención de urgencias. Según los síntomas, el médico podría recomendar estudios como una radiografía de tórax o pruebas de función pulmonar. También puede evaluar los pulmones y determinar si son necesarios medicamentos, incluidos inhaladores, tratamientos con nebulizador o medicamentos por vía oral, para reducir la inflamación, abrir las vías respiratorias y mejorar la respiración.

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La Neuro UCIN es un programa especializado que reúne a expertos pediátricos de múltiples disciplinas para brindar atención avanzada y coordinada a recién nacidos con afecciones neurológicas complejas. Ubicado dentro de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales de Cedars-Sinai, el programa está diseñado para ofrecer intervenciones oportunas durante una etapa crucial del desarrollo temprano del cerebro.

El modelo integral y multidisciplinario de atención de la Neuro UCIN incluye destacados especialistas en neonatología, neurología, neurocirugía, neurorradiología y genómica. El equipo también cuenta con enfermeros de UCIN y trabajadores sociales especialmente capacitados para proporcionar atención continua, las 24 horas del día, adaptada a las necesidades únicas de los recién nacidos y sus familias.

“El cerebro de un recién nacido es fundamentalmente diferente al de un niño o un adulto, por lo que la atención neurológica en esta etapa requiere conocimientos altamente especializados”, afirmó David Rowitch, MD, PhD, subdirector de Investigación de Guerin Children’s. “Comprender cómo responde el cerebro en desarrollo a una lesión y cómo interpretar las imágenes diagnósticas en este contexto es fundamental. La Neuro UCIN nos permite reunir esa experiencia de manera coordinada para cada paciente”.

El equipo de la Neuro UCIN, dirigido por las codirectoras Yolanda Brown-Madan, MD, y Xin Ye, MD, está preparado para tratar una amplia variedad de afecciones neurológicas, incluidas convulsiones neonatales, accidentes cerebrovasculares, trastornos neurológicos congénitos graves, malformaciones cerebrales, así como complicaciones del parto y lesiones traumáticas del cerebro o del sistema nervioso.

Una característica distintiva de la Neuro UCIN es la integración temprana de la genómica, que permite al equipo ofrecer terapias genéticas de precisión y diagnósticos genéticos más rápidamente. Guerin Children’s se encuentra entre los primeros programas en ofrecer secuenciación rápida del genoma completo para bebés en un entorno de UCIN, con resultados genéticos disponibles en cuestión de días.

Las investigaciones realizadas en Guerin Children’s han demostrado que más del 40% de los niños atendidos por neurólogos pediátricos tienen una afección genética subyacente. Contar con información genética de manera oportuna puede influir directamente en las decisiones clínicas y mejorar la capacidad de personalizar la atención para los recién nacidos más vulnerables.

“Nuestro enfoque integral en la Neuro UCIN permite a Guerin Children’s ofrecer una continuidad fluida de atención a medida que los pacientes mejoran y continúan creciendo después de su estancia hospitalaria”, afirmó Shervin Rabizadeh, MD, MBA, presidente del Departamento de Pediatría y subdirector de Guerin Children’s.

La Neuro UCIN también utiliza tecnologías de última generación específicamente diseñadas para bebés, incluida la monitorización continua mediante videoelectroencefalografía (EEG), que proporciona datos en tiempo real para ayudar a los médicos a intervenir rápidamente en momentos críticos.

Ese mismo nivel de capacidad tecnológica se extiende más allá de la unidad. Diseñada para funcionar como un centro regional de atención neurológica neonatal, la Neuro UCIN amplía su alcance a hospitales afiliados y socios de toda el área metropolitana de Los Ángeles y otras regiones. Los servicios especializados de transporte neonatal permiten iniciar terapias críticas antes de que el bebé llegue a Guerin Children’s.

“Nuestro objetivo es garantizar que los recién nacidos reciban la atención adecuada en el momento adecuado, independientemente de dónde comience su recorrido médico”, afirmó Rangasamy Ramanathan, MD, director de la División de Neonatología de Guerin Children’s. “Gracias a nuestras capacidades avanzadas de transporte y colaboración virtual, la Neuro UCIN nos permite apoyar a hospitales comunitarios y familias en toda la región”.

Además, el programa ofrece consultas virtuales que permiten a los neurólogos orientar la atención de manera remota y brindar apoyo a los médicos de los hospitales que remiten pacientes.

“El lanzamiento de la Neuro UCIN refleja el compromiso de Guerin Children’s de impulsar una atención pediátrica especializada, de primer nivel y basada en la investigación para los pacientes más vulnerables del área metropolitana de Los Ángeles y más allá”, afirmó Ophir Klein, MD, PhD, vicepresidente ejecutivo de Salud Infantil y director ejecutivo de Guerin Children’s.

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En casa, Hedrick cuida al menos otras 60 plantas.

“No escucho audiolibros, no hablo con mi familia ni pienso en el trabajo cuando estoy en el jardín”, dijo Hedrick. “Estoy en el momento presente, completamente enfocada en mis plantas”.

Para Hedrick, la jardinería es una forma de meditación consciente. Inicialmente recurrió a la meditación para ayudar a controlar el estrés después de que una enfermedad autoinmune provocara brotes que le causaron pérdida de visión. Con el tiempo, la meditación ayudó a disminuir tanto la frecuencia como la intensidad de esos episodios.

Hoy, Hedrick incorpora la reducción del estrés basada en la atención plena en su trabajo como psiquiatra y promueve intervenciones similares entre mente y cuerpo como formas saludables y respaldadas por la ciencia para ayudar a aliviar la ansiedad.

En un ensayo clínico ampliamente citado y publicado en JAMA Psychiatry, se descubrió que un programa de reducción del estrés basado en la atención plena de ocho semanas funcionó tan bien como un medicamento comúnmente recetado como tratamiento de primera línea para la ansiedad al reducir los síntomas de los trastornos de ansiedad.

“La meditación no solo te calma en el momento”, dijo Hedrick. “Cambia la manera en que el cerebro está conectado, ayudando a que la parte pensante del cerebro sea más eficaz para disminuir la respuesta de miedo”.

Hedrick explicó que la meditación consciente fortalece la conexión entre la corteza prefrontal —el área del cerebro responsable de la planificación, el pensamiento de alto nivel y el procesamiento de información— y la amígdala, el centro cerebral del peligro.

“La meditación es como hacer curl de bíceps para el cerebro”, afirmó, señalando que los estudios de neuroimagen muestran que la meditación puede producir cambios estructurales y funcionales medibles en el cerebro. “El cerebro realmente crece en las áreas que controlan la regulación de la atención”.

Uno de los conceptos erróneos más comunes sobre la meditación, explicó Hedrick, es pensar que requiere permanecer completamente quieto y vaciar la mente. En realidad, consiste en prestar atención al momento presente sin juzgar.

“Muchas personas encuentran que el movimiento —la jardinería, correr, practicar tai chi o yoga, tocar guitarra— es una forma de meditación más accesible que quedarse quietas”, dijo. “Hay infinitas maneras de traer la mente al momento presente”.

Las distracciones durante la meditación no representan un fracaso, añadió Hedrick, sino que forman parte del ejercicio. Redirigir la atención fortalece los circuitos cerebrales relacionados con la regulación emocional y la autoconciencia.

Como ocurre con cualquier tipo de entrenamiento, los beneficios se desarrollan gradualmente con el tiempo.

“Hay que perseverar”, dijo. “Los beneficios llegan con la práctica. Por eso se llama práctica: hay que seguir haciéndola”.

Sin embargo, Hedrick advirtió que la meditación no debe utilizarse para reprimir emociones difíciles.

“La meditación funciona mejor cuando dejas de intentar usarla para sentirte mejor y, en cambio, la usas para mejorar tu capacidad de sentir”, explicó Hedrick. “La atención plena es más poderosa cuando se integra con la terapia. Si traumas no resueltos, duelo o depresión están impulsando estas emociones, aún se necesita el trabajo terapéutico de comprenderlas y procesarlas”.

Hedrick enfatizó que la meditación no siempre es relajante ni apropiada para todas las personas, particularmente para quienes tienen antecedentes de trauma, ansiedad severa o ciertas afecciones psiquiátricas. En esos casos, las decisiones de tratamiento deben ser guiadas por un profesional de la salud.

“La meditación no es una solución universal ni una cura milagrosa”, dijo Hedrick. “Considérela una parte de una caja de herramientas. La atención plena funciona junto con la terapia, la actividad física, la conexión social y, cuando corresponde, los medicamentos”.

Para quienes desean comenzar una práctica de atención plena, Hedrick recomienda unirse a un grupo de meditación guiada, explorar una aplicación digital o incorporar ejercicios de respiración: respiraciones lentas y enfocadas que ayudan a calmar el cuerpo y mantener la atención en el presente.

Música para Calmar y Sanar

La meditación y la atención plena no son las únicas herramientas terapéuticas que pueden ayudar a las personas a enfrentar el estrés y la ansiedad. La música también puede brindar consuelo, conexión y alivio emocional.

Bronwen Jones, MTheol, BCC, capellana interreligiosa del Departamento de Atención Espiritual que trabaja con el Programa de Apoyo para Pacientes y Familias en Cedars-Sinai Cancer, coordina conciertos virtuales en vivo interpretados por músicos profesionales para pacientes que reciben quimioterapia y otros tratamientos.

En las áreas de infusión, la música —desde Gershwin hasta clásicos de The Beatles— actúa como un bálsamo.

“Escuchar música en vivo cambia completamente la atmósfera de la sala”, dijo Jones. “Es extraordinario y poderoso cuando un músico profesional toca para uno de nuestros pacientes. Es una experiencia única, muy personal y muchas veces emocional: un momento mágico en el que las personas se transforman”.

Jones coordina las presentaciones con músicos a través de la iniciativa “Vital Sounds Initiative” de Project: Music Heals Us. Las sesiones se adaptan a las preferencias musicales de cada persona y los músicos frecuentemente aceptan solicitudes y crean vínculos durante la experiencia.

Los pacientes suelen describir la música como lo mejor de su día, comentó Jones, porque les ayuda a relajarse y reconectarse con la alegría durante la experiencia, a menudo aislante, del tratamiento contra el cáncer.

Recordó el caso de una paciente cuya presión arterial estaba peligrosamente alta antes de la quimioterapia. Después de escuchar una presentación de violonchelo en vivo, la presión arterial de la paciente disminuyó tanto que pudo continuar con el tratamiento.

Jones, exmúsica profesional, afirmó que la música puede llegar emocionalmente a las personas de maneras que otras intervenciones a veces no logran.

“Si disfrutas escuchar música, puedes usarla para ayudar a moldear tu estado de ánimo, ya sea que busques tranquilidad o una sensación de renovación”, dijo. “También animo a las personas a aprender o retomar un instrumento porque participar en el aprendizaje es una excelente estrategia para afrontar la ansiedad”.

El Poder del Asombro

Al igual que la meditación y la música, el asombro —experimentar admiración, maravilla y reverencia al encontrarse con algo vasto, poderoso o bello— puede permitir un replanteamiento conceptual al reconectar a las personas con el significado, la gratitud y la perspectiva.

Rebecca Benhaghnazar, PhD, científica posdoctoral y fundadora y copresidenta de la Comunidad Científica, Espiritual e Interreligiosa de Cedars-Sinai, explicó que el asombro puede surgir a través de la música, la oración, la atención plena, la naturaleza o el arte: cualquier experiencia que ayude a las personas a sentirse conectadas con algo más grande que ellas mismas.

“Todo aquello que permita a una persona trascenderse puede generar un cambio muy poderoso en el reentrenamiento cognitivo”, dijo Benhaghnazar. “Para algunos, eso significa contemplar un atardecer o escuchar música hermosa. Para otros, es la oración”.

Benhaghnazar, cuya investigación se centra en el diseño terapéutico y la biología celular, encuentra esos momentos de asombro en su propio trabajo.

“Puedo observar la naturaleza a nivel microscópico”, dijo. “Cuando veo el interior de una sola célula, es maravilloso”.

En una cultura dominada por la estimulación constante, Benhaghnazar destacó el reinicio mental que incluso unos pocos momentos de reflexión pueden proporcionar.

“Una práctica diaria de asombro es indispensable”, afirmó. “Salgan unos minutos y observen las hojas de un árbol, miren el cielo. El asombro, la conexión, la espiritualidad y la gratitud ayudan a mantenernos con los pies en la tierra”.

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Miranda regresaba a casa desde la escuela en una minibicicleta motorizada cuando fue atropellado por un vehículo y luego arrastrado por un camión de carga, lo que le provocó lesiones catastróficas. Inicialmente fue trasladado a un centro de trauma de Nivel II cercano para estabilizarlo, pero sus lesiones eran tan extensas y potencialmente mortales que los médicos decidieron que la mejor oportunidad de salvarle la vida era transferirlo a Cedars-Sinai.

“Como centro de trauma de Nivel I, Cedars-Sinai está preparado para atender casos altamente complejos como el de Albert”, dijo Galinos Barmparas, MD, director médico de Trauma en el Departamento de Cirugía Jim y Eleanor Randall de Cedars-Sinai. “Incluso con los amplios recursos y la experiencia de nuestro equipo, sigue siendo un milagro que Albert esté vivo, dadas las lesiones que sufrió”.

Las graves lesiones por aplastamiento en la pierna izquierda de Miranda requirieron una amputación hasta la cadera. También sufrió una fractura de pelvis, daño en la uretra y enfrentó infecciones severas en las heridas tras ser arrastrado por la carretera. Miranda necesitó más de 20 cirugías y la atención de especialistas de múltiples áreas, incluyendo trauma, ortopedia, cirugía plástica y reconstructiva, urología, pediatría, terapia física y más.

“Nunca pensé que estaría en una situación así en toda mi vida, pero aquí estamos”, dijo Miranda. “Después de un largo camino, he conocido nuevas personas aquí que me han tratado bien. Y la verdad me alegra que hayan querido trabajar conmigo… eso hizo que Cedars-Sinai se sintiera como mi hogar”.

Barmparas señaló que más de 100 trabajadores de la salud contribuyeron a que Miranda llegara a este punto.

“Los pacientes pueden sobrevivir al impacto inicial y a las primeras cirugías”, dijo Barmparas. “Pero si no cuentan con los especialistas y los recursos necesarios, es posible que no logren salir adelante”.

Las bicicletas eléctricas y de gasolina que pueden alcanzar más de 25 millas por hora, como la que conducía Miranda en el momento del accidente, representan una preocupación de seguridad para Barmparas, quien supervisa la cirugía de trauma en Cedars-Sinai.

“Estos vehículos son peligrosos. Puedo decir que veo lesiones por bicicletas motorizadas, bicicletas eléctricas y scooters eléctricos en el área de trauma con regularidad”, dijo. “Los pacientes llegan constantemente con lesiones cerebrales traumáticas, fracturas faciales y otros traumas que cambian la vida”.

El accidente ocurrió a finales de septiembre, por lo que Miranda pasó las fiestas de invierno, así como su cumpleaños número 17, en el hospital. Sin embargo, en ese tiempo ha logrado avances notables en su recuperación y ha recuperado parte de su movilidad con la ayuda de una silla de ruedas y un andador.

“Se siente un poco surrealista ver el progreso que ha tenido”, dijo Romina Kim, MD, médica hospitalista pediátrica en Cedars-Sinai Guerin Children’s. “Pasó de no poder levantarse de la cama a ahora caminar con un andador. Es completamente distinto al joven que vimos hace seis meses. Es realmente un milagro”.

Ahora, después de más de cinco meses en el hospital, Miranda finalmente ha sido dado de alta de Cedars-Sinai para continuar su recuperación en un centro de rehabilitación.

“Lo siguiente es la rehabilitación”, dijo Miranda. “No sé cuánto tiempo estaré ahí, pero espero que sea poco para poder regresar a casa”.

El equipo de Cedars-Sinai celebró recientemente su salida con una caminata de despedida, ondeando pompones y animándolo mientras avanzaba por los pasillos de Cedars-Sinai Guerin Children’s. Sus médicos se sienten alentados por su resiliencia y por lo lejos que ha llegado, no solo en su recuperación física, sino también emocional tras este evento traumático.

“Tiene muchos sueños y aspiraciones”, dijo Kim. “Y con la actitud que tiene, realmente puede llegar a ser lo que quiera. Creo que logrará grandes cosas”.

Por su parte, Miranda espera fortalecerse para retomar su rutina normal y pasar tiempo con sus amigos. Aun así, asegura que extrañará a su equipo de atención en Cedars-Sinai.

“Todos han sido muy solidarios y eso es lo que me mantiene positivo”, dijo Miranda. “Si ellos quieren lo mejor para mí, yo también quiero lo mejor para mí”.

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Los defectos cardíacos congénitos, que surgen por una formación anormal o incompleta del corazón, las válvulas y los vasos sanguíneos, se encuentran entre los defectos de nacimiento más comunes en todo el mundo. Esta condición afecta aproximadamente a 40,000 bebés cada año en Estados Unidos.

Desde procedimientos menos invasivos basados en catéteres hasta mejoras en las imágenes y tecnologías emergentes, las innovaciones están ayudando a reducir riesgos, acortar los tiempos de recuperación y ampliar las opciones de tratamiento para los pacientes más pequeños con problemas cardíacos.

El equipo de Cedars-Sinai Newsroom conversó recientemente con Stephen Nageotte, MD, MBA, cardiólogo intervencionista y director del Laboratorio de Cateterismo Congénito en Cedars-Sinai Guerin Children’s y el Smidt Heart Institute. Nageotte trata a niños y adultos mediante procedimientos mínimamente invasivos. A continuación, comparte las novedades en el campo y lo que las familias deben saber:

¿Cuáles son los avances más significativos que ha observado recientemente en la cardiología intervencionista pediátrica?

En los últimos cinco años, ha habido avances importantes en tres áreas clave:

• Cierre del conducto arterioso persistente (CAP) en bebés prematuros. Es una afección congénita en la que una conexión entre dos vasos sanguíneos no se cierra después del nacimiento. Esto puede causar flujo sanguíneo anormal hacia los pulmones y dificultades respiratorias, especialmente en bebés prematuros.
• Reemplazo de la válvula pulmonar por catéter, un procedimiento mínimamente invasivo en el que se sustituye una válvula cardíaca defectuosa utilizando un catéter en lugar de cirugía.
• Colocación de stent en el CAP. En algunos casos, los bebés tienen problemas cardíacos que limitan el flujo de sangre hacia los pulmones. Podemos mantener abierto un pequeño vaso llamado conducto arterioso colocando un pequeño tubo, o stent, para mejorar el flujo sanguíneo.

Los tres procedimientos han evolucionado considerablemente y nos permiten tratar a los pacientes de manera menos invasiva, a menudo reemplazando o retrasando la necesidad de cirugía.

¿Cómo ha cambiado la atención el cierre del CAP por catéter en bebés prematuros?

El cierre del CAP por catéter se ha convertido en una opción importante para bebés prematuros con un CAP hemodinámicamente significativo, es decir, cuando el vaso está causando presión en el corazón y los pulmones. De hecho, Evan Zahn, MD, del Smidt Heart Institute, ayudó a desarrollar el dispositivo que los cardiólogos utilizan para cerrar el CAP durante este procedimiento.

El procedimiento es rápido y puede realizarse junto a la cama del paciente en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), lo que evita trasladar a bebés frágiles. Las investigaciones también sugieren que muchos bebés muestran mejoría respiratoria después del cierre, lo que podría reducir las complicaciones asociadas con la ventilación prolongada.

¿Quiénes suelen ser candidatos para el cierre del CAP por catéter?

Estos procedimientos generalmente están indicados para bebés prematuros que muestran signos de que el CAP está afectando su salud, como la necesidad de mayor soporte respiratorio o agrandamiento del corazón. No existe un peso mínimo estricto; el enfoque se centra en si el CAP está teniendo un impacto significativo en el corazón y los pulmones del bebé. El cierre del CAP por catéter también se realiza en niños mayores y adultos.

¿Qué impacto ha tenido la nueva tecnología de dispositivos en estos procedimientos?

Un avance reciente es la mejora en el sistema de liberación de dispositivos para el cierre del CAP. El dispositivo, conocido como Amplatzer Piccolo Delivery System, recibió recientemente la aprobación de la FDA para tratar a bebés prematuros con CAP, incluidos aquellos que pesan tan solo 2 libras (menos de 1 kilogramo).

Anteriormente, el procedimiento requería el intercambio de varios catéteres, lo que podía generar inestabilidad. El nuevo sistema permite a los médicos navegar y colocar el dispositivo utilizando un solo catéter más corto y flexible, lo que puede mejorar la estabilidad del paciente y la precisión del procedimiento.

¿Cómo ha ampliado el reemplazo de la válvula pulmonar por catéter las opciones de tratamiento?

El desarrollo de nuevas válvulas autoexpandibles ha incrementado significativamente el número de pacientes que pueden someterse a un reemplazo de válvula pulmonar mediante catéter en lugar de cirugía. Estos procedimientos suelen considerarse desde la niñez tardía hasta la edad adulta y se utilizan en pacientes con enfermedad de la válvula pulmonar relacionada con cardiopatías congénitas. Los resultados iniciales han mostrado buena durabilidad y altas tasas de éxito.

Las imágenes juegan un papel importante en la atención cardíaca. ¿Qué mejoras están marcando la mayor diferencia?

Ha habido avances significativos en la tomografía computarizada (TC) cardíaca y las resonancias magnéticas (RM). Las imágenes son ahora más rápidas, claras y utilizan dosis más bajas de radiación que en el pasado. Estas herramientas nos ayudan a comprender mejor la anatomía del corazón, el flujo sanguíneo y el momento adecuado para intervenir.

También existe un creciente interés en el uso de realidad virtual o aumentada para crear modelos tridimensionales del corazón que faciliten la planificación de los procedimientos, permitiendo a los equipos visualizar mejor la anatomía antes de intervenir.

¿Qué deben saber las familias al enfrentar un diagnóstico de cardiopatía congénita?

La detección temprana y el tamizaje son fundamentales, idealmente antes del nacimiento, para que las familias puedan conocer al equipo médico y entender qué esperar. En Cedars-Sinai podemos identificar un defecto mientras el bebé aún está en el útero y continuar su atención al nacer, durante la infancia y hasta la adultez, sin necesidad de trasladarse a otra institución.

La atención de las cardiopatías congénitas es de por vida y requiere un enfoque en equipo. No se espera que las familias comprendan todos los detalles técnicos; nuestro papel es guiarlas, responder sus preguntas y acompañarlas en cada paso del camino. Construir relaciones a largo plazo con los pacientes y sus familias es una de las partes más significativas de este trabajo.

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El descubrimiento, publicado en Cell, tiene importantes implicaciones para comprender cómo pueden desarrollarse una amplia variedad de trastornos intestinales.

“Nuestra investigación abre la puerta a tratamientos que se centran en restaurar señales moleculares clave en regiones vulnerables del colon”, afirmó el Dr. Ophir Klein, director ejecutivo de Cedars-Sinai Guerin Children’s vicedecano ejecutivo de Children’s Health y titular de la cátedra David and Meredith Kaplan en el Children’s Health. Klein es el autor principal del estudio.

Investigaciones anteriores han demostrado que las cuatro secciones del colon (ascendente, transverso, descendente y sigmoide) tienen diferentes funciones y riesgos de enfermedad, pero no estaba claro por qué existen estas variaciones.

En este estudio, los investigadores demostraron que la identidad de las distintas regiones del colon está regulada por la microbiota intestinal. Identificaron el ácido nicotínico, una molécula producida por ciertas bacterias de la microbiota intestinal, como el principal impulsor de estas diferencias regionales en las secciones del colon. El ácido nicotínico, también conocido como niacina, que forma parte de la familia de la vitamina B3, ayuda al organismo a convertir los alimentos en energía y favorece la salud de las células.

Los investigadores compararon ratones de laboratorio con y sin microbioma. Descubrieron que la producción de ácido nicotínico por parte de las bacterias en la parte superior del colon activa un mecanismo protector en las células del colon. En los ratones sin microbioma, se producía una cantidad mínima de ácido nicotínico y las células de la parte superior del colon se volvían más vulnerables al daño y a las enfermedades.

Los investigadores también estudiaron muestras de tejido del colon humano. Descubrieron que las diferentes secciones del colon humano mostraban características regionales similares a los patrones observados en los ratones. Y en muestras de pacientes humanos con enfermedad de Crohn, un tipo de enfermedad intestinal en la que la actividad anómala del sistema inmunitario provoca inflamación, este mecanismo protector se vio reducido.

“Nuestro trabajo destaca la importancia de estudiar las interacciones del microbioma del huésped prestando especial atención a regiones específicas del colon, en lugar de tratar el colon como un órgano uniforme”, afirmó el Dr. Jeremie Rispal, investigador postdoctoral de la Universidad de California en San Francisco y primer autor del estudio. “Hemos descubierto que el microbioma controla las diferencias regionales y la protección de los tejidos”.

Serán necesarios más estudios para confirmar los mecanismos precisos que subyacen a este efecto protector y determinar cómo podrían utilizarse estos hallazgos en nuevas terapias para los trastornos intestinales.

Autores adicionales de Cedars-Sinai son Manasa Vegesna, Dedeepya Vaka y Dario Boffelli.

Otros autores son Jasmine R. García, Brisa Palikuqi, Seung Woo Kang, Coralie Trentesaux, Juan Du, Nicola R. Realini, Paige N. Spencer, James M. Gardner, Annika Hausmann, Michael G. Kattah y Ken S. Lau.

Financiación: Este trabajo ha sido financiado por NIH U01DK103147 del Consorcio de Células Madre Intestinales (a O.D.K. y D.B.), RC2-DK140862 (a O.D.K. y D.B.), R01DK103831 (a K.S.L.), F31DK127687 (a P.N.S.), T32HD007502 (en apoyo a P.N.S.), T32CA119925 (en apoyo a S.K.), Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust G-1903-03793 (al VUMC Gut Cell Atlas, del que K.S.L. es miembro), el Stanley Cohen Innovation Fund (a K.S.L.), el Benioff Center for Microbiome Medicine (a J.R.) y la beca PZ00P3_223765 SNSF Ambizione (a A.H.). El trabajo con organoides contó con la financiación de la Fundación Kenneth Rainin y el NIH R01 DK14167. El laboratorio Kattah ha recibido apoyo para la investigación de Eli Lilly. J.R. contó con el apoyo de la beca posdoctoral del Instituto de Investigación sobre el Envejecimiento Bakar y la fundación Bettencourt Schueller.

La Universidad de Ciencias de la Salud de Cedars-Sinai está impulsando investigaciones innovadoras y formando a los futuros líderes en medicina, ciencias biomédicas y ciencias de la salud afines. Más información sobre la universidad.

“Los dientes natales eran muy delgados, casi como de papel, y se caían de inmediato porque no tenían raíces bien formadas. Y en los lugares donde tuve dientes natales, no desarrollé dientes permanentes más adelante en la vida”, explicó Graham, profesor jubilado de Genética Médica y Pediatría y exdirector de la División de Genética Clínica y Dismorfología de Cedars-Sinai. “Esta afección se llama agenesia dental”.

La agenesia dental puede presentar múltiples desafíos, como dificultades para la lactancia, problemas de autoestima debido a la ausencia de dientes y altos costos de bolsillo por tratamientos dentales.

Graham vivió estos desafíos en carne propia. Corregir la ausencia de dientes requirió extensos implantes dentales, procedimientos que se prolongaron hasta bien entrada su vida adulta. Además, durante su adolescencia, cuando era muy activo en deportes, con frecuencia necesitó reparaciones para arreglar dientes astillados.

Esta enigmática afección afectó a cinco generaciones de la familia de Graham, comenzando con su abuelo materno. Su madre usó dentaduras postizas durante gran parte de su vida, y varios de sus hermanos también presentaron signos de la afección. Dos de sus tres hijos nacieron con dientes natales, y una nieta también está afectada.

Graham sospechaba firmemente que se trataba de una condición genética hereditaria. Esa curiosidad terminó dando forma a su carrera profesional. Durante la escuela de medicina, se especializó en genética, impulsado en parte por el deseo de comprender la condición que afectaba a su familia. Años más tarde, inició una búsqueda formal para identificar la mutación responsable.

Después de más de 12 años de investigación, el misterio finalmente se resolvió.

En un estudio publicado en el International Dental Journal, un equipo de investigadores encabezado por Graham y su colega de muchos años en Cedars-Sinai, Pedro Sánchez, MD, identificó una mutación en el gen KDF1 como la causa probable de los dientes natales. Esta condición ocurre aproximadamente en 1 de cada 1,000 recién nacidos, la presencia de múltiples dientes natales relacionados con KDF1 acompañados de agenesia dental es poco frecuente.

Identificación de la Mutación Genética

Encontrar la mutación no fue una tarea sencilla. En su primer intento, en 2013, Graham realizó pruebas en muestras de ADN recolectadas de familiares afectados y no afectados. Sin embargo, las herramientas genéticas disponibles en ese momento no eran lo suficientemente avanzadas como para analizar los cerca de 20,000 genes del genoma humano.

“Para descubrir un gen, hay que saber que está ahí y entender qué hace”, explicó Graham. “Un mismo gen puede dar lugar a distintos diagnósticos genéticos, y no siempre es claro cómo sucede”.

Años después, mientras Graham se preparaba para su jubilación, Sánchez—discípulo de Graham y director de Genética Médica Pediátrica en Cedars-Sinai Guerin Children’s—lo animó a retomar la investigación.

Sánchez atribuye a Graham haber inspirado su propio camino en la genética. Con el paso de los años, ambos desarrollaron un estrecho vínculo profesional y personal, e incluso coescribieron libros de texto médicos.

“Lo conozco a él, conozco a su familia, y tengo la misma edad que sus hijos”, comentó Sánchez. “Saber que esta condición los había afectado durante generaciones sin una respuesta definitiva me hizo sentir que faltaba una pieza. Las herramientas habían evolucionado y creí que, trabajando juntos, podríamos encontrar la respuesta”.

Un Análisis Detallado del ADN

Cuando Sánchez revisó nuevamente los datos familiares de Graham con nuevas herramientas genéticas y una perspectiva renovada, adoptó un enfoque más específico. Se centró en recolectar muestras de ADN de cuatro miembros de la familia: Graham y uno de sus hijos afectados, así como la esposa de Graham y uno de sus hijos no afectados, quienes sirvieron como grupo de control.

En esta ocasión, Sánchez utilizó la secuenciación del genoma completo, una prueba integral que analiza toda la secuencia de ADN de una persona.

“Los traté como a cualquier familia que vemos en nuestra clínica”, explicó Sánchez. “Hicimos una evaluación enfocada y secuenciamos el genoma de los cuatro”.

La estrategia dio resultados.

El equipo identificó una mutación en el gen KDF1, conocido por su papel en el desarrollo de la epidermis, incluidas estructuras como la piel y los dientes.

Si bien el hallazgo no ofrece una cura para la agenesia dental, abre la puerta a diagnósticos más tempranos, mejor asesoramiento genético para las familias y nuevas vías de investigación para posibles tratamientos. También podría fortalecer los esfuerzos de abogacía para lograr una mejor cobertura de seguros dentales.

Para Graham, sin embargo, el impacto va más allá de lo científico. Tras décadas de interrogantes, finalmente obtuvo una respuesta, lo que brinda un sentido de cierre a una familia que convivió con esta condición durante generaciones. Sánchez dijo sentirse honrado de haber sido parte de la solución.

“El Dr. Graham, como mentor, me enseñó a ser médico”, afirmó Sánchez. “Es muy gratificante que haya podido compartir estos hallazgos con su familia y, por fin, darle un nombre a la variante genética que los ha afectado durante generaciones”.

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La epilepsia pediátrica afecta a casi 470,000 niños en Estados Unidos, lo que la convierte en el trastorno cerebral infantil más común. Existen muchos tipos de epilepsia, entre ellos el síndrome de Dravet, una forma rara y grave de la enfermedad causada por una mutación genética específica que generalmente comienza durante el primer año de vida. Afecta a 1 de cada 15,700 niños y tiene un impacto significativo en su calidad de vida.

“El síndrome de Dravet es el trastorno genético de epilepsia más común que vemos en niños y que requiere atención y cuidados especializados”, explicó Deborah Holder, MD, directora del programa de Epilepsia Pediátrica en Guerin Children’s. “La concientización es fundamental para que las familias y los profesionales de la salud puedan reconocer los signos tempranos y buscar las intervenciones adecuadas”.

En noviembre, mes de Concientización sobre la Epilepsia, el equipo de Cedars-Sinai Newsroom conversó con la Dra. Holder para conocer más sobre el síndrome de Dravet, los primeros signos de convulsiones a los que se debe prestar atención, el papel de la genética y por qué una mayor concientización y detección temprana pueden cambiar vidas.

¿Qué es el Síndrome de Dravet?

El síndrome de Dravet es un tipo de epilepsia que se presenta en la infancia. En la mayoría de los casos, es causado por una mutación en un gen, específicamente un gen del canal de sodio llamado SCN1A, uno de los genes que influyen en el funcionamiento del cerebro. Generalmente comienza con convulsiones durante la niñez. La mayoría de los niños presentan su primera convulsión entre el primer año y los 18 meses de edad, aunque puede comenzar desde los seis meses.

¿Cuáles son los Síntomas del Síndrome de Dravet?

Los pacientes con síndrome de Dravet suelen presentar convulsiones desencadenadas por fiebre alta, que puede ser causada por enfermedades, infecciones o, en ocasiones, fiebre posterior a la vacunación. Las convulsiones iniciales suelen ser hemiclónicas, lo que significa que implican actividad motora rítmica en un solo lado del cuerpo. Una convulsión puede ocurrir en el lado izquierdo del cuerpo la primera vez y en el lado derecho en la siguiente ocasión.

El médico suele ver a estos pacientes llegar con convulsiones muy largas o prolongadas, lo que se conoce como estado epiléptico. Estas convulsiones requieren intervenciones significativas, con múltiples medicamentos y atención hospitalaria.

Los niños con síndrome de Dravet enfrentan múltiples desafíos, entre ellos dificultades en el desarrollo que pueden derivar en trastornos del comportamiento, retrasos en el lenguaje y el habla, problemas de nutrición y sueño, y alteraciones en la marcha y la forma de caminar. Además, la afección puede afectar otras partes del cuerpo, como el corazón.

¿Cómo se Diagnostica el Síndrome de Dravet?

Dado que el síndrome de Dravet es uno de los trastornos genéticos de epilepsia más comunes en niños, es importante realizar pruebas genéticas de manera temprana. Identificar la mutación subyacente permite hacer un diagnóstico preciso. Evaluar los patrones y tipos de convulsiones del niño también ayuda a recopilar la información necesaria para elegir los medicamentos adecuados que permitan controlar las crisis.

El desafío del síndrome de Dravet radica en la forma en que afecta la genética del niño. Aunque los pacientes pueden parecer tener convulsiones focales prolongadas, los medicamentos que normalmente se utilizan para este tipo de convulsiones pueden empeorar la condición. Por eso es fundamental realizar un diagnóstico genético, para tratar la mutación genética en lugar de basarse únicamente en el tipo de convulsión.

¿El Síndrome de Dravet es un Trastorno Hereditario?

El síndrome de Dravet generalmente no se hereda de los padres. Muchas personas escuchan el término “trastorno genético” y asumen que el gen se transmite de la madre o el padre, pero la mayoría de las epilepsias genéticas son lo que llamamos “de novo”, lo que significa que la mutación ocurre por primera vez en el niño y no está relacionada con antecedentes familiares. Incluso si los padres están completamente sanos, un niño puede ser diagnosticado con síndrome de Dravet. En otras palabras, cualquier bebé podría estar en riesgo.

¿Cómo se Realizan las Pruebas Genéticas para el Síndrome de Dravet?

Hoy en día, las pruebas genéticas son muy sencillas. Solo se necesita un hisopo de la mejilla; ni siquiera es necesario realizar un análisis de sangre. En pacientes pediátricos, generalmente se realiza lo que se conoce como secuenciación del exoma completo, que analiza todos los genes que conocemos hasta la fecha. En lugar de usar un panel que evalúa solo los genes más comunes que causan epilepsia, se secuencia todo el exoma. De esta manera, no se pasa por alto ningún gen conocido, incluido el SCN1A, el gen que causa el síndrome de Dravet.

¿Cómo se Trata el Síndrome de Dravet?

Existen varios medicamentos anticonvulsivos aprobados específicamente para el síndrome de Dravet, incluido el cannabidiol (CBD), que ha sido estudiado formalmente y ha demostrado ser eficaz para controlar la afección. Sin embargo, los medicamentos no funcionan para todos los pacientes, por lo que otros enfoques también pueden ser útiles.

La terapia dietética, como la dieta cetogénica —una dieta alta en grasas y baja en carbohidratos que induce un estado de cetosis en el cerebro— puede ser muy eficaz. Generalmente se combinan los medicamentos con la terapia dietética para obtener los mejores resultados.

Además, existen varios dispositivos y terapias de rescate que ayudan a detener convulsiones prolongadas y a reducir las hospitalizaciones en niños con síndrome de Dravet. Uno de los dispositivos más utilizados es el estimulador del nervio vago. Se coloca un cable a lo largo del nervio vago, que recorre el cuello. El dispositivo está diseñado para monitorear continuamente la frecuencia cardíaca y, cuando detecta un aumento asociado con actividad convulsiva, envía señales al cerebro para prevenir y detener las convulsiones.

Actualmente, también existen varios ensayos clínicos que exploran terapias de modificación genética. Estos enfoques buscan actuar directamente sobre la causa genética subyacente, con el objetivo de controlar el síndrome de Dravet de manera más eficaz y mejorar la calidad de vida de los niños.

Lea más en el Blog de Cedars-Sinai: Tratamiento Personalizado de la Epilepsia Para Cada Niño

El estudio BLOOMS (Babies’ Longitudinal Outcomes, Omics and Milestones Study) tiene como objetivo reclutar y estudiar a 3000 bebés ingresados en unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN) en Cedars-Sinai, la Universidad de Cambridge (Reino Unido) y Singapur, en colaboración con la Agency for Science, Technology and Research (A*STAR).

Utilizando la genómica para abordar las necesidades médicas urgentes de los bebés más enfermos y vulnerables de las UCIN, la investigación tiene como objetivo predecir las complicaciones médicas futuras que podrían afectar a la preparación escolar de los niños a los 5 años.

“El estudio forma parte del objetivo de Guerin Children's de integrar la genómica en la atención médica a lo largo de toda la vida”, afirmó el Dr. David H. Rowitch, investigador principal del estudio BLOOMS y subdirector de Investigación de Guerin Children's. “Con el apoyo de la financiación del Wellcome Trust y la colaboración global entre tres países, estamos abriendo nuevas vías para comprender mejor los retos asociados al ingreso en la UCIN, de modo que podamos apoyar eficazmente el pleno potencial de cada niño”.

Si bien la mayoría de las instituciones del consorcio pueden realizar secuenciaciones del genoma completo para identificar riesgos genéticos, la experiencia única de Cedars-Sinai en proteómica —herramientas avanzadas para estudiar la estructura y la función de las proteínas en tiempo real— proporciona información adicional muy valiosa. Los investigadores de Cedars-Sinai pretenden utilizar la proteómica para identificar biomarcadores tempranos de enfermedades que puedan predecir las condiciones de salud y desarrollo neurológico que afectan a la preparación para la escuela.

El acceso temprano a información a menudo pasada por alto, pero vital, sobre los bebés en riesgo ingresados en la UCIN podría ayudar significativamente a mitigar los futuros retos de salud y desarrollo, al comprender los orígenes de las enfermedades e impulsar tratamientos específicos.

El estudio incorporará los resultados de la preparación escolar, una herramienta de evaluación común en el Reino Unido, que se utiliza normalmente para medir el desarrollo físico, cognitivo, social y emocional de un niño para su integración en el sistema escolar formal. Este importante indicador de la trayectoria de la primera infancia puede verse influido positivamente por intervenciones médicas y educativas tempranas.

“Mediante la identificación temprana de problemas de preparación escolar, como las dificultades de aprendizaje, especialmente en los bebés ingresados en la UCIN, podemos permitir que los equipos médicos apliquen intervenciones oportunas, incluidos enfoques de medicina de precisión basados en la composición genética, para mejorar la trayectoria vital de estos niños”, afirmó la Dra. Catherine Aiken, investigadora principal del estudio y profesora del Departamento de Obstetricia y Ginecología de la Universidad de Cambridge.

El estudio comenzará a reclutar niños en 2026 y hará un seguimiento de los niños —1000 de cada centro— hasta que cumplan 5 años, y se espera que los resultados se publiquen en 2033.

“La colaboración y la cooperación internacionales son fundamentales para desarrollar una investigación científica innovadora y resolver problemas de forma colectiva”, afirmó la Dra. Neerja Karnani, subdirectora del Instituto de Bioinformática de A*STAR e investigadora principal sénior del Instituto para el Desarrollo y el Potencial Humanos. Su equipo desempeñará un papel importante en la integración y armonización de las iniciativas de desarrollo de la primera infancia entre los tres centros. “Espero con interés los enfoques terapéuticos innovadores que puedan surgir de este esfuerzo plurianual”.

Al poner en común los diversos datos genéticos de las instituciones participantes, los investigadores esperan iniciar un cambio de paradigma en el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades de la primera infancia, avanzando hacia un enfoque más proactivo para abordar las complicaciones de salud pediátrica en varios continentes lo antes posible.

“El estudio BLOOM es una prueba del compromiso inquebrantable de Cedars-Sinai con el avance de la atención pediátrica a través de la investigación de vanguardia”, afirmó el Dr. Shlomo Melmed, vicepresidente ejecutivo de Medicina y Ciencias de la Salud y decano de la Facultad de Medicina de Cedars-Sinai. “Al participar en esta iniciativa de colaboración global, estamos mejorando nuestra comprensión de la genómica y mejorando los resultados de salud a largo plazo para los recién nacidos y sus familias”.

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Mientras las comunidades conmemoran este aniversario, las preguntas sobre la resiliencia cobran especial relevancia: ¿Qué significa ser resiliente? ¿Las personas resilientes comparten rasgos en común? ¿Se puede fortalecer la resiliencia con el tiempo?

Las respuestas, según Itai Danovitch, MD, presidente del Departamento de Psiquiatría y Neurociencias del Comportamiento de Cedars-Sinai, son complejas y tienen múltiples matices.

“La idea de que la resiliencia consiste simplemente en ‘levantarse por sí solo’ es una simplificación excesiva”, dijo Danovitch. “Cuando pensamos en la resiliencia, debemos evitar aplicar nuestro propio marco a la situación de otra persona. En cambio, debemos reconocer que existen distintas condiciones que influyen en su respuesta”.

El equipo de Cedars-Sinai Newsroom conversó recientemente con Danovitch sobre la ciencia de la resiliencia, el papel del significado y la conexión social, y lo que el último año revela sobre la resiliencia mientras los angelinos continúan recuperándose y adaptándose.

¿Qué es la resiliencia?

La resiliencia suele malinterpretarse. En realidad, es la capacidad de adaptarse: enfocarse en aquello que se puede controlar para afrontar mejor lo que no se puede controlar. En su esencia, la resiliencia implica flexibilidad: ajustar expectativas, comportamientos y estrategias de afrontamiento en respuesta a circunstancias cambiantes.

¿Las personas resilientes comparten rasgos en común?

No existe un perfil único de resiliencia, ya que las personas difieren ampliamente en sus habilidades, recursos y circunstancias. Un artista, un atleta profesional y un cirujano pueden apoyarse en estrategias muy distintas para enfrentar el estrés y la adversidad. Algunas personas tienen una visión más optimista, mientras que otras son más cautelosas o escépticas. Ambos enfoques pueden ser valiosos. La fe y la espiritualidad pueden servir como anclas para algunas personas, mientras que otras encuentran distintas formas de mantenerse firmes en tiempos difíciles. Existen múltiples maneras de responder al mundo que nos rodea, y la resiliencia tiene menos que ver con tener los rasgos “correctos” y más con saber usar las herramientas disponibles de una forma que se adapte a nuestra vida.

¿Existen elementos comunes?

Aunque la resiliencia se manifiesta de manera diferente en cada persona, un área de investigación relacionada se centra en la construcción de significado, un concepto estrechamente asociado con el psiquiatra y sobreviviente del Holocausto Viktor Frankl, autor de El hombre en busca de sentido. Frankl sostenía que, incluso frente a un sufrimiento profundo, la capacidad de encontrar un propósito puede ayudar a preservar el sentido de identidad. Si se puede crear o encontrar significado, se puede adaptar, y si se puede adaptar, se puede sobrevivir.

¿Qué otros factores influyen en la resiliencia?

Como la mayoría de las características psicológicas, la resiliencia está moldeada por la biología, la psicología y el entorno social. Las experiencias tempranas en la vida importan. La estabilidad, el amor y el apoyo pueden fortalecer las habilidades de afrontamiento, mientras que el trauma también puede dejar huellas duraderas. Sin embargo, la resiliencia no puede predecirse únicamente a partir de la infancia. Las experiencias de desarrollo interactúan con predisposiciones biológicas de maneras que no siempre son lineales ni previsibles.

¿Se puede mejorar la resiliencia?

Sí. Existe una amplia investigación sobre cómo recuperarse de la adversidad; lo resumiré en cuatro grandes categorías. La primera es mejorar la conciencia emocional: aprender a reconocer, nombrar y expresar los sentimientos. Esta conciencia permite la regulación emocional, ya sea tomando una pausa durante un momento de angustia emocional o practicando la atención plena o ejercicios de respiración. El momento para manejar un conflicto altamente cargado no es cuando estamos abrumados, sino cuando la mente y el cuerpo están lo suficientemente calmados como para acceder a nuestra propia sabiduría. La idea de Frankl es relevante aquí: aunque no siempre se puedan controlar las circunstancias o los sentimientos, sí se puede controlar la actitud y la respuesta.

La segunda categoría implica establecer límites y expectativas, lo que permite a las personas ejercer su autonomía y protegerse emocional o físicamente. La tercera es el autocuidado, que incluye dormir lo suficiente, una nutrición adecuada, actividad física y manejo del estrés. La cuarta es la construcción de significado y la conexión social: cultivar relaciones, comunidad y experiencias que aporten un sentido de propósito. Una nota importante: es fácil hablar de fortalecer la resiliencia; practicarla de manera constante es mucho más difícil.

¿Qué pueden revelar los incendios forestales de L.A. sobre la resiliencia comunitaria?

La historia aún se está desarrollando. La recuperación no es simple ni lineal, y no termina solo porque haya pasado un año. Las investigaciones sobre desastres muestran que las respuestas emocionales suelen surgir por fases. Existe la crisis inicial y la respuesta inmediata, y luego aparecen fases de efectos psicológicos que tienden a manifestarse más adelante. El impacto continuo en las familias y las comunidades sigue siendo profundo. Seguiremos viendo crecimiento y reconstrucción a medida que las personas enfrentan nuevos desafíos e imprevistos. En última instancia, es importante recordar que la flexibilidad—tanto en cómo se define la resiliencia como en cómo se practica—es fundamental para comprender la recuperación tras la adversidad.

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Más de una cuarta parte de los adultos en Estados Unidos afirma estar distanciada de al menos un familiar cercano, y la expresión “cortar contacto” con miembros de la familia se escucha cada vez con más frecuencia. No está claro si más personas se están alejando de sus familias o si simplemente se sienten más cómodas hablando de ello.

Lo que sí está claro, señala Itai Danovitch, MD, presidente del Departamento de Psiquiatría y Neurociencias Conductuales de Cedars-Sinai, es que la soledad es un problema de salud en aumento, y las fiestas pueden intensificar los sentimientos de depresión y aislamiento.

“Hay muchas causas de la soledad, pero sin duda una de las más significativas y emergentes es nuestra desconexión física y la creciente dependencia de la tecnología para comunicarnos”, dijo Danovitch. “Evolucionamos como una especie altamente social, con la capacidad de formar relaciones personales, familias, tribus y comunidades. Algunas de las características más notables del cerebro humano son las que nos permiten comprender a los demás, imaginar la perspectiva de otra persona y compartir empáticamente sus sentimientos.

“Pero hemos visto un debilitamiento de las estructuras sociales que siempre nos han sostenido, y especialmente en momentos de necesidad, eso ha dejado a muchos sintiéndose solos y desconectados”.

Estas dinámicas generan una serie de desafíos y emociones difíciles que suelen aflorar durante las fiestas, cuando las relaciones, la familia y la comunidad ocupan un lugar central.

La Redacción de Cedars-Sinai conversó con Danovitch sobre cómo afrontar la soledad y el distanciamiento durante la temporada navideña, así como sobre cómo construir conexiones significativas y saludables.

¿Por qué las personas se sienten más solas o deprimidas durante las fiestas?

Hay varias razones. La soledad y el aislamiento se intensifican durante las fiestas si las personas ya experimentan una sensación de separación de sus familias de origen o el dolor social de la soledad. Incluso quienes no están distanciados de sus familias —pero no viven cerca o no están acostumbrados a pasar tiempo juntos— pueden sentirse repentinamente abrumados por dinámicas que resurgen como si no hubiera pasado el tiempo, aunque una persona ahora sea adulta y otra abuela o abuelo.

Otro factor que contribuye a la depresión o soledad durante las fiestas son las expectativas. Las personas tienen ideas personales sobre cómo “deberían” ser las fiestas, y esas expectativas suelen tener un peso emocional que muchas veces no coincide con la realidad.

¿Cómo pueden afrontar las personas el distanciamiento familiar o las dificultades al pasar tiempo juntas?

Cuando se trata de dinámicas familiares, las relaciones son complejas. Las familias son complejas. Es valioso reconocer esas dinámicas difíciles y actuar con paciencia y compasión en cualquier interacción. Respire profundamente y practique la compasión y el perdón si siente que no está dando lo mejor de sí. Si de repente vuelve a sentirse como su versión de 13 años, sea amable consigo mismo. Sea amable con su familia.

Además, recuerde que no puede resolverlo todo en una sola festividad. Desarrollar relaciones familiares mejores o más satisfactorias requiere esfuerzo y tiempo. Apóyese en las relaciones y acérquese a la conexión de una manera que sea adecuada para la situación y para las personas involucradas.

Para el bienestar mental, ¿está bien mantener límites con la familia durante las fiestas?

No hay una respuesta correcta o incorrecta. Los límites son individuales, y no juzgaría la razón por la que alguien decide o no pasar tiempo con su familia, ni si permanece distanciado. Esa es una decisión personal. Pero es útil ser honestos y aceptar nuestras decisiones sobre cómo manejamos los sacrificios que hacemos. La autoaceptación y la autocompasión son una base importante para todo lo demás.

¿Cómo pueden afrontar las personas las fiestas si no tienen familia con quien pasarlas?

Fomente conexiones dentro de la comunidad y con las personas que lo rodean: amigos, vecinos o grupos que compartan intereses importantes para usted. Considere participar en un comedor comunitario, una limpieza de playa, hacer voluntariado en un refugio de animales o en servicios de apoyo para niños. Pase tiempo al aire libre o acérquese a sus vecinos.

Piense en lo que le interesa, lo que lo motiva y cómo puede encontrar a otros que compartan esos intereses. Estas conexiones son fundamentales para la salud mental.

¿Cuáles son formas saludables de manejar el estrés durante las fiestas, como la ansiedad social o la incomodidad en reuniones familiares?

La ansiedad social es uno de los tipos de ansiedad más comunes, y conocer personas nuevas es una de las situaciones más estresantes para muchos. Parte de lo que nos genera ansiedad es la sensación de estar siendo juzgados, lo que nos lleva a preocuparnos por causar una buena impresión.

Cuando esté en un grupo y alguien sea nuevo, sea amable e inclúyalo. Puede marcar una gran diferencia. Para quienes temen caer en viejos hábitos con la familia, consideren actividades intencionales. Algunas familias se reúnen para conversar, y luego la charla deriva hacia temas conflictivos, como la política o la religión. Redirija la atención con un juego de mesa, una película o una caminata en grupo. Lo que importa es el tiempo compartido.

Lea más en el Blog de Cedars-Sinai: Ansiedad Social—Cómo Afrontar la Temporada de Fiestas

Como parte de la red de NORD, Cedars-Sinai se une a un grupo selecto de 46 instituciones en los Estados Unidos, todas trabajando juntas para acortar los tiempos de diagnóstico, ampliar el acceso a la atención y formar a la próxima generación de expertos en enfermedades raras.

“Esta designación subraya la experiencia única de Cedars-Sinai en enfermedades raras y refuerza nuestro compromiso con los pacientes, quienes a menudo batallan para encontrar proveedores familiarizados con sus condiciones”, señaló la Dra. Joyce So, MD, PhD, directora del Centro de Genómica en Cedars-Sinai. “A través de la red de NORD, podremos compartir conocimientos, recursos y experiencia clínica para ayudar a cerrar brechas en la atención y mejorar los resultados para los pacientes tanto en EE.UU. como a nivel global.”

Una enfermedad rara, por definición, es cualquier enfermedad que afecta a 200,000 personas o menos.

Según los Institutos Nacionales de Salud, se estima que 10,000 enfermedades raras, como la distrofia muscular de Duchenne y el síndrome de Marfan, afectan a millones de personas en Estados Unidos. Casi 1 de cada 10 personas en el país tiene un diagnóstico de enfermedad rara, y aproximadamente la mitad de estos pacientes son niños.

“Las personas con enfermedades raras a menudo enfrentan largos y complicados recorridos diagnósticos, y recibir un diagnóstico adecuado puede tomar entre cinco y diez años”, dijo So, directora médica del recién establecido Center for Genomic Medicine en Cedars-Sinai Guerin Children’s.

Frecuentemente no existen estándares de atención establecidos para estas condiciones debido al financiamiento y la investigación limitados, y más del 90% de las enfermedades raras no cuentan con un tratamiento aprobado por la FDA.

El reconocimiento de NORD fortalece el papel de Cedars-Sinai como un centro para ensayos clínicos e investigación genómica, ayudando a acelerar el desarrollo de terapias innovadoras para enfermedades genéticas raras. So, junto con el Dr. Saquib Lakhani, MD, director del Programa de Detección Temprana en Guerin Children’s, fungirá como codirectores del NORD Rare Disease Center of Excellence.

“NORD se enorgullece de dar la bienvenida a Cedars-Sinai a nuestra red de instituciones prestigiosas que impulsan avances y expanden la primera línea de atención e investigación en enfermedades raras”, dijo Pamela K. Gavin, directora ejecutiva de NORD. “Juntos estamos asegurando que todas las personas que viven con una enfermedad rara puedan tener recorridos diagnósticos más cortos, independientemente de su condición o ubicación, y reciban atención oportuna.”

El Center for Genomic Medicine se enfocará en ampliar el uso de la genética y la genómica en todo el sistema de salud de Cedars-Sinai, con expertos que utilizan secuenciación del genoma completo y otras tecnologías de vanguardia para estudiar genes y variantes vinculados con enfermedades raras. Al analizar el perfil genético único de cada individuo, los expertos pueden brindar información temprana sobre riesgos genéticos, detectar condiciones hereditarias con anticipación, ayudar a los clínicos a personalizar estrategias diagnósticas y ofrecer planes de tratamiento personalizados y centrados en el paciente.

“Las familias que enfrentan condiciones raras merecen respuestas oportunas y acceso a la innovación, y Cedars-Sinai tiene un compromiso histórico con la excelencia en enfermedades raras, desde la atención clínica hasta la investigación traslacional y la defensa del paciente”, dijo Lakhani. “La designación como Centro de Excelencia de NORD reconoce nuestra experiencia existente y nos ayudará a construir una comunidad solidaria de clínicos, investigadores y familias que facilitará a los pacientes encontrar apoyo.”

Cedars-Sinai Health Sciences University está impulsando investigaciones innovadoras y formando a los futuros líderes en medicina, ciencias biomédicas y ciencias de la salud aliadas. Obtenga más información sobre la universidad.

El doctor Wei Gao, director de Investigación en Neuroimagen y profesor de Ciencias Biomédicas e Imagen; la doctora Jane Tavyev Asher, directora de la División de Neurología Pediátrica del Hospital Infantil Guerin de Cedars-Sinai; y el doctor David H. Rowitch, subdirector de Investigación del Hospital Infantil Guerin de Cedars-Sinai, se reunieron con Noticias de Cedars-Sinai para hablar de su trabajo.

Mapa del Desarrollo del Cerebro Infantil

Gao afirma que, además de las conexiones motoras primarias, las conexiones socioemocionales son de las primeras que establece el cerebro de un bebé, y que estas conexiones ascienden a otros niveles de inteligencia.

“Durante el primer año hay que prestar especial atención al desarrollo socioemocional del bebé,” explica Gao. "Hay que proporcionarle un apoyo sensible para que pueda desarrollar un vínculo seguro con el cuidador. Eso repercute a largo plazo en sus logros posteriores y en su calidad de vida."

El desarrollo socioemocional es la pieza clave que integra la jerarquía central del desarrollo cerebral, señala Gao. Comienza con las regiones sensoriales y motoras para garantizar la supervivencia temprana, y luego avanza hacia las áreas cognitivas de orden superior para desarrollar habilidades de regulación social y emocional más sofisticadas, que son fundamentales para el bienestar mental, el aprendizaje y la adaptación.

Gao y su equipo crearon anteriormente uno de los primeros mapas detallados de las conexiones que se establecen entre las distintas regiones del cerebro durante los dos primeros años de vida. Su objetivo es comprender mejor las trayectorias típicas de crecimiento cerebral, así como el modo en que los factores de riesgo -incluidos la salud materna, la exposición prenatal a sustancias nocivas y el entorno familiar- pueden influir en el crecimiento cerebral y el desarrollo del niño.

Los investigadores están llevando a cabo el estudio Healthy Brain and Child Development (Cerebro sano y desarrollo infantil), que hará un seguimiento de más de 7.000 niños desde el nacimiento hasta los 10 años. Las conversaciones periódicas con los cuidadores y la obtención de imágenes del cerebro de los niños ayudarán a los investigadores a correlacionar el desarrollo de las conexiones cerebrales con otros factores de la vida del niño.

“Queremos utilizar las imágenes avanzadas como herramienta para detectar desviaciones lo antes posible, de modo que podamos devolverlos a la trayectoria normal,” afirma Gao.

Los Efectos del Tiempo Frente a la Pantalla Durante la Infancia

Tavyev Asher es una neuróloga pediátrica que colabora con Gao. Según ella, el cerebro de un bebé desarrolla primero las capacidades sensoriales, seguidas del lenguaje y las habilidades sociales, un proceso que puede descarrilarse por el tiempo frente a la pantalla.

Antes de los 12 años, las áreas auditiva y visual del cerebro se están afinando, pero mirar una pantalla sólo desarrolla la corteza visual del cerebro, explica Tavyev Asher. El córtex auditivo, que favorece las interacciones sociales, se desarrolla mediante la interacción con otras personas.

“La vida real se mueve a un ritmo mucho más lento que las imágenes que cambian rápidamente en un dispositivo o una pantalla,” explica Tavyev Asher. "El cerebro está desarrollando sus patrones de comunicación en esos primeros años de vida, así que estás entrenando a ese cerebro exactamente lo que necesita para su futuro. Si expones ese cerebro a una pantalla, ese cerebro piensa que tiene que ser capaz de prestar atención a esas imágenes que cambian rápidamente, pero no a las cosas más lentas del mundo real."

Para garantizar el desarrollo del lenguaje, la audición y las habilidades sociales, Tavyev Asher recomendó a los padres y cuidadores que dieran prioridad a la interacción cara a cara con sus bebés. También señaló que el tiempo que los niños pasan delante de una pantalla puede afectar a sus habilidades de aprendizaje posteriores, como la lectura y la escritura.

“La lectura de comprensión, la velocidad de lectura, la fluidez lectora y la memorización van a mejorar si se lee de un libro real en lugar de en la pantalla,” dijo Tavyev Asher. “Lo más importante que los padres pueden hacer por sus hijos ahora mismo es mantenerlos alejados de las pantallas entre los 0 y los 3 años.”

La Importancia de la Genética

Rowitch, neonatólogo, neurocientífico del desarrollo y experto en enfermedades neurológicas pediátricas, afirma que las pruebas genéticas desarrolladas en los últimos 10 años pueden analizar los 3.000 millones de pares de bases, las letras que componen el código genético de una persona. Estas pruebas pueden ofrecer información crucial sobre el desarrollo cerebral de un bebé, así como sobre su futura salud mental y física.

“Comprobamos que casi el 80% de los bebés con una condición genética presentan una manifestación neurológica,” afirma Rowitch. "Por ejemplo, puede tratarse de debilidad muscular, convulsiones o una anomalía estructural del cerebro que identificamos mediante resonancia magnética. Es importante comprender y captar estas condiciones para garantizar el diagnóstico y el tratamiento correctos."

Según Rowitch, combinar las pruebas genéticas con un mapa del desarrollo normal del cerebro como el creado por Gao puede ayudar a aclarar cómo las condiciones genéticas cambian los patrones de desarrollo. Esto podría ser especialmente cierto en el caso de los bebés nacidos prematuramente.

“Queremos anticiparnos a futuros problemas de salud o del neurodesarrollo,” afirma Rowitch. “Cuanto antes detectemos las alteraciones, antes podremos intervenir para mejorar la trayectoria de desarrollo del niño.”

La detección de condiciones genéticas graves al nacer también podría tener implicaciones para la preparación escolar del niño y los resultados de salud a largo plazo.

"En conjunto, estos estudios subrayan la importancia del desarrollo temprano del cerebro. Si comprendemos cómo afecta la genética a la preparación para la escuela, empezaremos a plantearnos otra serie de preguntas,” afirma Rowitch. "¿Cómo podemos preparar para la escuela a un niño que de otro modo estaría en una categoría de alto riesgo? Si podemos combinar la genética, el mapa cerebral y la evaluación cognitiva, podremos crear intervenciones que ayuden a todos los niños a alcanzar su potencial."

La Universidad de Ciencias de la Salud de Cedars-Sinai está impulsando investigaciones pioneras y formando a futuros líderes en medicina, ciencias biomédicas y ciencias de la salud afines. Más información sobre la universidad.

Ahora, con 18 años, Erick ha desafiado las probabilidades. Recientemente ha sido sometido a varias operaciones de columna que le han cambiado la vida en Cedars-Sinai, el único hospital que, en palabras de la familia Rivera, les ha dado esperanzas después de casi dos décadas.

Erick nació con el síndrome de Escobar, también llamado síndrome de pterigión múltiple, un grupo de trastornos genéticos raros que pueden provocar graves deformidades esqueléticas e incluso la muerte. Esta enfermedad provoca la contracción y rigidez de las articulaciones, limitando el movimiento normal. Los pacientes suelen desarrollar también una grave curvatura de la columna vertebral.

El diagnóstico vino acompañado de un futuro incierto, y los médicos de su país ofrecían poco tratamiento, esperanza u orientación, pero Ramón y su esposa, Viena, buscaron incansablemente respuestas. Se aferraron a la fe incluso cuando un médico les dijo que Erick era una causa perdida.

«Nunca olvidaré lo que dijo aquel médico», recuerda Ramón. "Nos dijo que estábamos perdiendo el tiempo y que debíamos empezar a ahorrar dinero para el funeral de Erick. Pero como padres, no podemos aceptar un “no” cuando se trata de la vida de nuestro hijo."

Columna vertebral desviada, opciones arriesgadas

Con el tiempo, la enfermedad de Erick había avanzado tanto que tenía la barbilla pegada al pecho y la parte posterior de la cabeza apoyada en la columna vertebral. Su escoliosis y cifosis -curvaturas de la columna en varias direcciones- le impedían sentarse derecho o respirar cómodamente.

El viaje de la familia les llevó miles de kilómetros desde Honduras hasta Los Ángeles y al cuidado del cirujano pediátrico de columna Dr. Kenneth Illingworth, director de Traumatología Ortopédica Pediátrica del Hospital Infantil Cedars-Sinai Guerin.

«Su columna parecía un acordeón», dijo Illingworth. "Tenía la oreja apoyada en el hombro, lo que le provocaba una ruptura de la piel y un dolor intenso con sólo sentarse en su silla de ruedas. Era una de las deformidades de columna más complejas y extremas que había visto".

A pesar de los riesgos asociados a una operación tan compleja, entre ellos la parálisis y la muerte, la familia decidió seguir adelante.

«No habíamos recorrido todo este camino para rendirnos», dijo Ramón. "El doctor Illingworth nos dijo: “Podemos no hacer nada o hacer algo”. Y él creía que se podía hacer algo".

Un acto de fe

Erick modificó su vida y pasó más de tres meses en Cedars-Sinai mientras se sometía a una serie de tres intervenciones quirúrgicas para corregir de forma lenta y segura su deformidad vertebral.

En primer lugar, Illingworth y su equipo colocaron un dispositivo de tracción de halo alrededor de la cabeza de Erick para estirar y alinear suavemente la columna vertebral durante varias semanas. A continuación se realizó una intervención para liberar las fusiones vertebrales congénitas que contribuían a la curvatura. Por último, Erick se sometió a una compleja fusión espinal de cuello a pelvis que cambió la trayectoria de su vida.

Meliza Perales, enfermera diplomada y asesora de Erick durante toda su estancia en Cedars-Sinai, asegura que nunca olvidará la capacidad de recuperación del joven.

«Le llamábamos el “chico de los pulgares arriba”», dijo Perales. "Incluso después de la operación, cuando tenía dolor o estaba cansado, siempre tenía una sonrisa y un pulgar hacia arriba para nosotros. Aportaba alegría a nuestra unidad, y estaba claro que luchaba cada día, no sólo por sí mismo, sino también por sus padres".

Mientras Viena permanecía junto a la cama de Erick y Ramón seguía trabajando para mantener a la familia, ambos padres sacaban fuerzas del espíritu inquebrantable de su hijo.

"Nunca perdió la esperanza. Y nunca dejó de sonreír", dijo Ramón. «Eso nos dio fuerzas para seguir adelante».

Una vida totalmente nueva

Los resultados de la cirugía y el tratamiento han sido transformadores.

Erick ha ganado varios centímetros de estatura. Puede respirar con más facilidad, sentarse erguido y pasar el día sin dolor. Ha empezado a aprender inglés y está ansioso por alcanzar nuevas metas académicas y personales.

«Me siento mucho mejor, mucho mejor física y mentalmente», dice Erick. «Mi salud ha mejorado, mi autoestima ha mejorado... todo ha mejorado».

Para Illingworth, el caso de Erick es un poderoso recordatorio de lo que es posible cuando las familias y los equipos médicos trabajan juntos con valor y confianza.

«Ramón y Viena nunca dejaron de abogar por su hijo», dijo Illingworth. "Y Erick nunca se rindió. Esa combinación -además de un equipo dispuesto a aceptar casos difíciles- marcó la diferencia."

Ahora que se acerca el Día del Padre, Ramón dice que este año no necesita regalos. Ya tiene todo lo que podría desear.

«Como padre, lo único que quieres es que tu hijo tenga una oportunidad», dice Ramón. «Fuimos bendecidos con esa oportunidad, y nunca olvidaremos a todos los que nos ayudaron a llegar hasta aquí».

Más información en el blog de Cedars-Sinai: Buscando una segunda opinión para una condición de la columna vertebral

El tono era urgente: “Por favor, recoja a su hija ahora”. Momentos después, Kim, director de la División de Cirugía Pediátrica, se enteró de que su comunidad de Pacific Palisades estaba al borde de una orden de evacuación por incendio forestal. Corrió a casa para ayudar a su familia a hacer las maletas, pero estaba seguro, por experiencias pasadas, de que volverían pronto. 

La familia Kim cumple ahora cuatro meses en un apartamento de Santa Mónica: Los incendios forestales de Los Ángeles, que comenzaron el 7 de enero de 2025 y devastaron también la comunidad de Altadena, destruyeron su casa.  

Las hijas de Kim, de 13 y 16 años, quedaron desarraigadas de su hogar, su escuela y su comunidad. En un abrir y cerrar de ojos, se vieron separadas de sus amigos y no pudieron participar en las actividades locales. Y ahora, con las vacaciones de verano a la vuelta de la esquina, ellas y muchos otros estudiantes afectados podrían sufrir más alteraciones en sus rutinas diarias. 

Conexiones y Constancia 

Suzanne Silverstein, MA, ATR, directora fundadora de Share & Care de Cedars-Sinai, un programa en 30 escuelas del área de Los Ángeles que ayuda a los niños en riesgo a superar el trauma, dijo que los padres deben estar preparados para guiar a los niños—muchos de los cuales todavía están de duelo—a través de esa alteración. 

“Las comunidades de Pacific Palisades y Altadena estaban muy unidas y siguen sufriendo,” dijo Silverstein. “Niños y padres han tenido que enfrentarse a la pérdida de sus hogares y de sus vínculos con la comunidad. Es un doble golpe, y es normal que aún estén de duelo.” 

Silverstein señaló que los niños del programa Share & Care han recibido objetos donados, y a menudo les oye decir: “Yo tenía esto en mi casa que se quemó.”  

Y añadió: “También tienen dificultades porque han cambiado de colegio—su familia se ha mudado, o su colegio original ya no existe—y sus amigos están en colegios diferentes. Han tenido que empezar de nuevo.” 

Silverstein subraya la importancia de mantener los contactos, especialmente durante las vacaciones de verano. Anima a los padres a organizar reuniones para jugar con amigos que se han trasladado a otras zonas: “Familias enteras pueden volver a conectar, lo que puede ser un regalo para tener a todos juntos y vivir experiencias positivas, y ver que todo el mundo está bien.” 

La constancia también es clave, explica Silverstein. Si los niños han asistido siempre a un campamento de verano y éste se celebra este verano, podría ser sanador para ellos volver a ir, “si es algo que les resulta familiar y con lo que pueden conectar, de antes del incendio.” 

Como terapeuta artística, Silverstein también anima a los niños a expresarse de la forma en que se sientan más cómodos.  

“¿Escribiendo, dibujando, a través de la poesía o actuando? Dales más de esas experiencias este verano,” dice a los padres. 

El arte es una herramienta curativa en Share & Care: a los niños más pequeños se les anima a dibujar lo que están experimentando, mientras que a los mayores se les anima a escribir o dibujar en un diario, y luego compartirlo si lo desean. 

También se enseña mindfulness, técnicas de respiración calmante y a sentarse juntos en silencio y escuchar lo que comparten los demás miembros del grupo.  

Se trata de actividades que los padres pueden continuar con sus hijos durante las vacaciones de verano, explica Silverstein.  

“Hemos enseñado a los padres las técnicas de respiración que utilizamos con sus hijos,” explica. “Los padres también pueden beneficiarse, ya que este sigue siendo un momento estresante y abrumador para ellos también.” 

Silverstein señaló que el proceso de sanación es diferente para cada niño, y una fuerte conexión entre padres e hijos puede marcar el camino para abordar mejor las necesidades de cada individuo.  

Apoyándose Unos a Otros 

En las semanas posteriores al incendio, la familia de Kim se quedó en el condado de Orange con unos parientes. Recuerda que la amabilidad se puso de manifiesto cuando sus hijas, nadadoras de competencia, fueron invitadas a nadar con el equipo local. Su hija mayor aceptó la oferta. 

“Fue muy importante para mantener una cierta conexión, y le ayudó a recuperarse,” dice, porque pudo participar en una actividad rutinaria que le gustaba y, al mismo tiempo, hacer nuevos amigos. 

Kim afirma que tanto sus dos hijas como él y su esposa se han beneficiado de pasar tiempo con antiguos vecinos y amigos que se están recuperando de los incendios. 

“Hablar de la pérdida total que hemos experimentado con gente que también ha pasado por ello es una gran ayuda,” dijo. 

Kim dijo que espera crear una experiencia de verano “normal” para sus hijas, a pesar de que la familia está viviendo en un lugar diferente, con reuniones de nadar y unas vacaciones a la costa este, una tradición familiar. Su hija mayor también será voluntaria en Cedars-Sinai, una actividad que le satisface. 

Para la familia Kim, el tiempo juntos puede haber sido lo más sanador. 

“Mi esposa y yo estábamos bastante preocupados por el estrés que este trauma pudiera causar a las niñas,” afirma. “Al principio, hubo días de lágrimas y noches sin dormir, pero hace tiempo que no vemos que las emociones se desborden. Seguimos observándolas de cerca y nos aseguramos de que sepan que estamos aquí para ellas. Me asombra su resistencia: me da fuerzas verles levantarse cada mañana, ir al colegio y seguir adelante al día siguiente.” 

Ahora que termina el año escolar, estos momentos son más importantes que nunca. 

“No podemos recuperar las cosas que perdimos,” dice Kim, “pero podemos ayudarnos unos a otros a escribir el siguiente capítulo.” 

Lea más en el Blog de Cedars-Sinai: Cinco Ejercicios de Respiración Profunda para Niños y Adolescentes 

El prestigioso reconocimiento nacional otorgado anualmente por la asociación médica reconoce las destacadas contribuciones de Sánchez a la medicina pediátrica, su liderazgo en la promoción de la equidad en salud y su inquebrantable dedicación a la comunidad hispana. El propio Sánchez atribuye a sus raíces y valores culturales hispanos el haberle llevado a la carrera de medicina.

“Recibo con verdadera humildad el reconocimiento de la Asociación Nacional Médica Hispana,” dijo Sanchez, quien también es director de Genética Médica Pediátrica en Guerin Children's. “Crecí en un hogar hispano y me siento muy orgulloso de mi familia. Al crecer en un hogar hispano, aprendí que los cimientos de la curación se plantan en el hogar y se nutren de la confianza, el respeto, la cultura y la fe. Como académico clínico y médico-científico, cada día recuerdo que nuestro trabajo va mucho más allá de la clínica."

Sánchez será reconocido en la 28ª conferencia anual de la asociación, "Uniendo Voces: Avanzando el Futuro de la Salud Latina", el 7 de junio en Anaheim, California. Establecida en 1994, la organización sin fines de lucro representa a más de 50,000 médicos hispanos certificados en los Estados Unidos.

“En Guerin Children's, garantizar que los niños y las familias de California y más allá reciban atención personalizada e inclusiva es una prioridad,” expresó el Dr. Shervin Rabizadeh, subdirector de Guerin Children's y presidente del Departamento de Pediatría. “Sanchez ha desempeñado un papel destacado en el desarrollo de servicios de genética pediátrica que responden a las diferencias culturales.”

Sánchez dijo que el premio resalta la importancia de integrar la comprensión cultural en cada aspecto de la atención médica.

“Como genetistas pediátricos, atendemos a algunos de los miembros más vulnerables de nuestra comunidad: niños y familias que padecen enfermedades raras y complejas,” dijo Sánchez. “Al fomentar la confianza, mejorar el acceso y orientar a la próxima generación de médicos, ayudamos a crear un sistema de atención médica que no solo trata las enfermedades, sino que honra la cultura, las historias y el patrimonio únicos de todos los pacientes.”

Las contribuciones de liderazgo de Sánchez son de gran alcance. Recientemente, ha sido nombrado Presidente del Comité Asesor del American College of Medical Genetics y Genomics Engage, Equip, and Empower (E3): Genomics Pathways Program. El programa tiene como objetivo inspirar y preparar a la próxima generación de líderes en genética y genómica, proporcionando una exposición temprana a este campo a estudiantes de secundaria, de colegios comunitarios y de licenciatura procedentes de entornos subrepresentados.

“El trabajo de Sanchez refleja la misión de Guerin Children's de mejorar la atención médica desde el laboratorio hasta la cama del paciente para todas las comunidades,” dijo el Dr. Ophir Klein, PhD, vicedecano ejecutivo de Children's Health y director ejecutivo de Guerin Children's. “Este premio es un merecido tributo a su compasión, experiencia y compromiso con la atención de nuestros pacientes más jóvenes.”

Lea más en el Blog de Cedars-Sinai: ¿Necesitan los Niños Pruebas Genéticas?

“Para los niños muy pequeños, utiliza explicaciones sencillas cuando respondas a sus preguntas”, indica Hedrick. “Con los niños mayores, conviene ser sincero y abierto, respondiendo directamente a las preguntas y utilizando un lenguaje lo más sencillo posible”. 

El momento de jugar puede ayudar a los niños a expresarse y a sentir una sensación de control. Un ejemplo, dijo Hedrick, es centrarse en los aspectos positivos de conocer la seguridad contra incendios. 

“En el caso de los niños que no han perdido su casa pero se han visto afectados por los incendios, hágalos participar en simulacros de incendio apropiados para su edad”, explicó. “O permita que otros tipos de juego estén relacionados con el incendio, porque muchas veces es más fácil para los niños expresar sus sentimientos a través del juego que exteriorizando: ‘Tengo miedo’”. 

Construir fortificaciones sencillas con almohadas, mantas y sábanas puede ser una actividad lúdica beneficiosa para niños de todas las edades, incluso para algunos alumnos de secundaria, explica Hedrick.  

“Los padres pueden entrar con ellos en el fuerte y hablar de sus sentimientos, ya que el niño puede sentirse más seguro allí”, explica. 

También puede ser útil que los padres den ejemplo de cómo expresar los sentimientos. 

Un padre puede decir algo como: “Hoy me he dado cuenta de que tenía un poco de miedo; ¿tú tienes miedo? Esto da al niño la oportunidad de hablar de sus sentimientos de miedo, rabia o tristeza”, explica.  

Por otra parte, cuando el niño dice que está enfadado, triste o asustado, los padres deben reconocer esas emociones.  

“Es importante no decir: 'No tienes por qué sentirte triste, asustado o enfadado”, explica Hedrick. Es mejor decir: “Por supuesto, así es como te sientes y es perfectamente normal”. “Al mismo tiempo, hay cosas por las que podemos estar agradecidos; hablemos de algunas de ellas”. 

A los preadolescentes y adolescentes les puede resultar especialmente útil escribir un diario, así como el arte, las actividades físicas y las relaciones de apoyo con sus compañeros. 

“Es importante recordarles que hay esperanza y que la familia saldrá adelante unida”, añade Hedrick.  

Lea más en el Blog de Cedars-Sinai: La Terapia Artística Ayuda a los Niños a Superar Traumas 

El Newsroom de Cedars-Sinai habló con dos especialistas en enfermedades infecciosas, el Dr. Jonathan Grein, director de Epidemiología Hospitalaria, y la Dra. Priya Soni, especialista en enfermedades infecciosas pediátricas del hospital infantil, Cedars-Sinai Guerin Children's, para obtener información sobre cómo proteger a tu familia y a ti mismo.

¿Por qué es tan peligroso el sarampión?

Dra. Priya Soni: Mucha gente cree que el sarampión es sólo un sarpullido, pero puede poner en peligro la vida. Uno de cada 5 niños con sarampión acaba en el hospital. Uno de cada 20 niños desarrolla neumonía, que es la principal causa de muerte relacionada con el sarampión. Además, 1 de cada 1.000 niños puede desarrollar una rara complicación de inflamación cerebral -encefalitis- que puede causar daño cerebral permanente.

¿Cómo se propaga el sarampión?

Dr. Jonathan Grein: El sarampión es una de las enfermedades más infecciosas que conocemos, y se propaga muy fácilmente por el aire, sobre todo entre las personas que no son inmunes o no han recibido la vacuna. Es tan infecciosa que ni siquiera es necesario estar en la misma habitación al mismo tiempo que alguien que tenga sarampión para poder infectarse.

¿Cuáles son los signos reveladores del sarampión?

Grein: Los síntomas del sarampión pueden comenzar como cualquier otra enfermedad vírica. Se puede tener fiebre, dolores musculares y de cabeza, síntomas muy inespecíficos. A los pacientes les puede aparecer tos, secreción nasal y, a veces, enrojecimiento de los ojos. Todo ello precede a la clásica erupción cutánea que quizá conozcan y que suele empezar en la cara y extenderse por todo el cuerpo. Creo que es importante saber que es posible ser portador de la enfermedad varios días antes de que aparezca la erupción, lo que constituye uno de los verdaderos retos cuando se trata de evitar que el sarampión se transmita de una persona a otra.

¿Qué se debe hacer si crees que tu hijo tiene sarampión?

Soni: Si crees que tu hijo tiene sarampión, lo primero que debes hacer es llamar a tu pediatra, pero no acudas directamente a consultorio o a urgencias sin hablar antes con alguien por teléfono. El virus es muy contagioso, por lo que conviene llamar con antelación para avisar al personal médico. Acudir sin avisar puede contagiar a otros niños de la sala de espera. Además, debes aislar inmediatamente a tu hijo de los demás niños, sobre todo de los lactantes menores de un año, ya que pueden no estar protegidos frente al virus. También debes aislar a tu hijo de cualquier familiar inmunodeprimido.

¿Cómo se trata el sarampión?

Grein: El tratamiento del sarampión es únicamente de apoyo. No existe un tratamiento específico para el sarampión, pero hay que intentar controlar la fiebre y asegurarse de que el paciente está hidratado y descansa en un lugar aislado.

¿Cómo nos protegemos contra el sarampión?

Soni:  La vacunación es la mejor protección contra el sarampión. La vacuna triple viral, que incluye el sarampión, las paperas y la rubéola, tiene una eficacia del 97% tras dos dosis. Es una de las vacunas más eficaces que tenemos. Y protege a los niños en situaciones de brote y también a otros miembros vulnerables de la comunidad.

Normalmente, la primera dosis de la vacuna contra el sarampión se administra a los 12-15 meses de edad. La segunda dosis se administra alrededor de los 4-6 años de edad.

Si tu hijo tiene entre 6 y 12 meses, puede recibir una dosis temprana de la vacuna contra el sarampión si se encuentra en una situación de alto riesgo, como un brote, o si ha estado expuesto al virus. Esta dosis adicional que se administra antes del calendario recomendado no cuenta para la serie de dos dosis.

¿Es necesario que los adultos se vacunen contra el sarampión?

Grein: La mayoría de los adultos no necesitan una dosis de refuerzo adicional si ya estaban vacunados. Hay un pequeño número de adultos que pueden haber recibido una versión diferente de la vacuna contra el sarampión entre 1963 y 1967. Posteriormente se descubrió que esta vacuna era menos eficaz y no proporciona una inmunidad tan duradera como la vacuna actual. Por lo tanto, si recibiste esa vacuna, se recomienda que recibas una dosis de refuerzo con la vacuna triple viral actual para lograr una inmunidad adecuada.

Lea más en el blog de Cedars-Sinai: Por Qué Algunas Vacunas Duran Toda La Vida Y Otras No

En palabras del rabino Jason Weiner, PhD, rabino principal de Cedars-Sinai y director del Departamento de Atención Espiritual, “esta tragedia nos recuerda a todos nuestra vulnerabilidad”. 

“Esta tragedia nos recuerda a todos nuestra vulnerabilidad”, afirmó. 

El Dr. Itai Danovitch, jefe del Departamento de Psiquiatría y Neurociencias del Comportamiento del centro médico, señaló que sentir angustia y ansiedad en estos momentos es normal, al igual que sentirse insensible o desconectado de las emociones. 

“No hay una respuesta única a los retos a los que nos enfrentamos, y adaptarse al estrés puede llevar tiempo, pero ayuda a identificar las fuentes específicas de preocupación”, explicó Danovitch. “¿Nerviosismo por la seguridad de los seres queridos o del hogar? ¿Incertidumbre por el impacto a largo plazo en la comunidad o por la calidad del aire? Conocer esto puede contribuir a manejar la ansiedad de forma constructiva”. 

Entre las tácticas para controlar la ansiedad se encuentran el mantenimiento de rutinas diarias y el autocuidado, al tiempo que se permanece en contacto con personas de apoyo, se descansa lo suficiente y se hace ejercicio, y se practican ejercicios de relajación o meditación.   

“También puede ser útil asegurarse de obtener información de fuentes confiables para ayudar a evitar el miedo innecesario”, señaló Danovitch. “Planear con anticipación las posibles futuras evacuaciones y controlar la exposición a las noticias y las redes sociales". 

¿Es un trastorno de estrés postraumático? 

Los pensamientos negativos, los problemas de sueño o concentración, el aislamiento social o los síntomas intensificados y persistentes de desesperación que interfieren en el funcionamiento diario podrían ser indicios de un trastorno de estrés postraumático (TEPT). 

“Un terapeuta especializado en el tratamiento de traumas, junto con la toma de medicamentos y la participación en grupos de apoyo y psicoterapia, puede ser benéfico”, afirma Danovitch. “Algunas personas pueden desarrollar TEPT y otras no, pero todas las respuestas emocionales merecen cuidado y atención”. 

El Centro Nacional para el TEPT puede orientar sobre estrategias de manejo inmediato y recuperación a largo plazo. 

Sentirse Visto y Escuchado 

La Capellana del Centro Oncológico Cedars-Sinai, Carrie Kohler, MPhil, BCC, puede identificarse personalmente con los pacientes y el personal del hospital que luchan contra el dolor y la incertidumbre. Navegó por esas mismas emociones complejas después de evacuar su casa durante los incendios forestales. 

“Algunas personas se sienten culpables de haber sobrevivido o impotentes al intentar ayudar a sus seres queridos”, explica Kohler. “Para otros, hay cuestiones prácticas y logísticas: cómo presentar una reclamación al seguro o conseguir transporte a un Centro de Recuperación de Desastres. Las disparidades sociales, como las barreras lingüísticas, las discapacidades físicas o la salud comprometida, pueden dificultar aún más tareas ya de por sí difíciles. Todo esto puede resultar abrumador”. 

Kohler dijo que escuchar y validar las experiencias es fundamental para proporcionar apoyo. 

“El consuelo y la esperanza se crean cuando las personas se sienten vistas y escuchadas, y eso puede ser simplemente sentarse con alguien en su dolor sin apresurarse a solucionarlo”, señaló. “La esperanza no consiste en borrar el dolor o fingir que todo va a ir bien; consiste en dar espacio a todas las emociones y respetar las experiencias individuales”. 

Empatía a Distancia 

Quienes viven a kilómetros de distancia también pueden sentirse angustiados. De acuerdo con Danovitch, esto es propio de la naturaleza humana, y puede ser especialmente cierto para las personas que vivieron en Los Ángeles, porque los incendios evocan nostalgia y pérdida. 

“Los antiguos angelinos suelen tener profundas relaciones, recuerdos y conexiones con la zona», afirma. «Verlos amenazados puede agudizar los sentimientos de añoranza y apego”. 

Kohler está de acuerdo. Kohler se mostró de acuerdo: “Incluso puede reavivar los recuerdos de los problemas pasados en Los Ángeles, mezclando el dolor del pasado con el del presente”. “Para las personas sin una conexión directa, los incendios pueden evocar una empatía o compasión generalizada. Son emociones y sentimientos normales”. 

Ayudar a Los Niños 

Para los padres de niños que han sufrido los incendios, escuchar es clave, dijo Suzanne Silverstein, MA, directora fundadora de Cedars-Sinai Share & Care y arteterapeuta registrada. 

“Escuche lo que le dicen”, afirma Silverstein. “En lugar de discutir con ellos, valide sus sentimientos reconociendo que es aterrador, difícil o triste. Asegúreles que están bien como familia y que lo superarán juntos”. 

Para los niños pequeños, el arte puede ser un mecanismo de afrontamiento muy útil: Los niños pueden dibujar cosas que echan de menos u objetos que habrían sacado de su casa si hubieran tenido la oportunidad. Los niños muy pequeños pueden ser capaces de expresar mejor sus sentimientos a través del juego: utilizando muñecas o animales de peluche para representar escenarios y discutir emociones, o construyendo fuertes con sábanas y almohadas para crear un “espacio seguro.” 

“Cuando los adultos pueden proporcionar un espacio emocional seguro para que el niño tome la iniciativa en el juego creativo, los niños trabajarán naturalmente a través de emociones difíciles sin tener que verbalizar sus sentimientos directamente”, explica la doctora Rebecca Hedrick, psiquiatra de niños y adolescentes de Cedars-Sinai. “Les ayuda a sentir cierto control y a ser capaces de procesar el duelo”. 

“Los niños mayores pueden beneficiarse de un ritual diario de decir cinco cosas por las que están tristes, cinco cosas por las que están preocupados o enfadados, cinco cosas por las que están agradecidos y cinco cosas que esperan”. 

El Camino a Seguir 

Los expertos coincidieron en que la paciencia, la compasión y la fe en un futuro mejor son valores que hay que defender en estos tiempos de crisis. 

“Tómense un tiempo para detenerse y llorar, y luego afronten las cosas día a día, minuto a minuto”, dijo Weiner. “No debemos intentar hacerlo todo solos; ahora más que nunca necesitamos a la comunidad. Me ha conmovido mucho la resiliencia de nuestra comunidad”. 

La capellana cristiana de Cedars-Sinai, la reverenda Peggy Kelley, señaló que a menudo ha sido testigo de que “del caos surge la creación”, y añadió: “Este momento traerá restauración curativa, nuevas profundidades de compasión, profundas lecciones y crecimiento.” 

Kohler señaló que la espiritualidad puede servir de ancla para ayudar a dar sentido a lo que puede parecer sin sentido. 

“La fe no borra el dolor”, dijo Kohler, “pero puede proporcionar una forma de sostener ese dolor mientras se avanza hacia la sanación. Todos estamos juntos en esto, y ya sea en el dolor compartido, en los actos de bondad o en el esfuerzo por reconstruir, esta experiencia ha profundizado mi aprecio por la comunidad. Dando espacio al dolor y a la recuperación, transformamos el trauma colectivo en renovación colectiva”. 

Lea más en Cedars-Sinai Magazine: Ansiedad y Depresión en los Jóvenes   

¿Qué tipo de actividad gripal estamos viendo en California este año y cuáles son los síntomas? 

A principios de enero, la actividad de la gripe en California ha ido en aumento y es comparable a los niveles observados en esta época el año pasado. La influenza (gripe) generalmente se presenta con la aparición repentina de fiebre alta, acompañada de dolores corporales, escalofríos, dolor de cabeza, congestión nasal, secreción nasal y, ocasionalmente, dolor de garganta o fatiga. 

¿Cuándo hay que ir al médico? 

El curso de la enfermedad puede variar de una persona a otra, pero si experimenta fiebres prolongadas que duran de tres a cinco días, empeoramiento de la tos o dificultad respiratoria, signos de deshidratación o exacerbación de afecciones respiratorias subyacentes como el asma, puede ser una buena idea consultar a su médico de atención primaria. Además, si vuelve a tener fiebre después de haberse recuperado inicialmente de la enfermedad, tenga en cuenta la posibilidad de una infección bacteriana secundaria, como una neumonía, que requeriría atención médica. 

¿Es demasiado tarde para vacunarse contra la Influenza? 

Aunque lo ideal es vacunarse contra la influenza a principios de la temporada, la vacunación en cualquier momento de la temporada puede ofrecer una protección significativa. La vacuna reduce la gravedad de la enfermedad y disminuye el riesgo de complicaciones, especialmente en personas de alto riesgo como niños pequeños, mujeres embarazadas, ancianos y personas con enfermedades crónicas. 

Cada año, la vacuna de la influenza se diseña para atacar las cepas circulantes más probables. Aunque la vacuna no sea perfecta para todas las cepas, proporciona una inmunidad parcial, que es muy eficaz para prevenir enfermedades graves. 

¿Qué es el Norovirus y cómo está afectando a los Californianos? 

El norovirus, a menudo denominado “gripe estomacal”, es un virus muy contagioso que provoca gastroenteritis. Presenta síntomas como náuseas, vómitos, diarrea, calambres abdominales y, en ocasiones, fiebre baja. El norovirus es una de las principales causas de enfermedades transmitidas por los alimentos. 

¿Qué puede hacer la gente para mantenerse sana durante la temporada de virus? 

El consejo es siempre el mismo. Hay que lavarse bien las manos y tener cuidado con las personas de alto riesgo. Llevar mascarilla es de suma importancia debido a los incendios, pero también para prevenir la propagación de infecciones respiratorias en este periodo crítico del invierno. Además, recuerde escuchar a su cuerpo y quedarse en casa si no se encuentra bien. 

Lea más en el Blog de Cedars-Sinai: Ask a Doc – ¿Qué es la Neumonia?

Cedars-Sinai ha organizado clínicas comunitarias gratuitas de vacunación contra la gripe en el condado de Los Ángeles, y los expertos animan a las familias a vacunarse y protegerse mutuamente.

“La gripe puede causar una enfermedad grave, que lleve a la hospitalización o incluso a la muerte”, dijo Santhosh Nadipuram, MD, especialista en enfermedades infecciosas en Cedars-Sinai Guerin Children's. “La vacuna antigripal es la mejor opción que tenemos para evitar que contraiga una infección gripal grave, acabe en el hospital o incluso muera. Vacunarse le ayudará a usted y a sus seres queridos a mantenerse a salvo”.

Para padres como Clint Chin, padre de dos niños pequeños, vacunarse tiene que ver con la familia.

“Como padre, quiero proteger a mis hijos y a mi familia. Esa es una de las principales prioridades”, dijo Chin, quien, junto con su esposa y sus dos hijos, menores de 5 años, se vacunó recientemente contra la gripe en una clínica de Cedars-Sinai.

La opinión de Chin es compartida por otros padres, como Coka Yip, que acudió a la misma clínica con su familia.

“Mi madre tiene más de 65 años, mi hija tiene 5 y es su primer año en kínder. Pensé que era un buen momento para vacunar a todos”, dijo Yip.

La gripe puede ser especialmente peligrosa para determinados grupos, como los niños pequeños, los adultos mayores y las mujeres embarazadas o con enfermedades crónicas como asma, diabetes o cardiopatías. Estos grupos son más vulnerables a las complicaciones de la gripe, que pueden incluir la hospitalización o algo peor. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, la temporada de gripe 2022-2023 se relacionó con nada menos que 650.000 hospitalizaciones y 58.000 muertes en EE.UU.

Los síntomas de la gripe, que incluyen fiebre, escalofríos, tos, dolor de garganta, fatiga y dolores musculares, pueden ser graves, y el virus se propaga fácilmente durante la temporada de gripe.

“Si aún no se ha vacunado, todavía está a tiempo”, dice Nadipuram. “Asegúrese de que todos en su casa estén vacunados, especialmente ahora que nos acercamos a la temporada de vacaciones, cuando la gente se reunirá”.

Las vacunas antigripales formuladas para la temporada de gripe 2024-25 protegen contra tres virus gripales diferentes que circulan este año. Los expertos en enfermedades infecciosas recomiendan que se vacunen todas las personas a partir de los 6 meses de edad. Todas las edades son bienvenidas en las clínicas comunitarias de vacunación contra la gripe, y los niños deben ir acompañados con uno de sus padres o un guardián.

Clínicas Comunitarias de Vacunación contra la Gripe:

Miércoles 23 de octubre
10 a.m.–mediodía
Watts Labor Community Action Committee 
2528 West Blvd. 
Los Angeles, CA 90016

Sábado, 2 de noviembre
7 a.m.–mediodía
Michelle and Barack Obama Recreation Center
5001 Obama Blvd.
Los Ángeles, CA 90016

Domingo, 10 de noviembre
9–11 de la mañana
Joven Israel de Century City
9317 W. Pico Blvd.
Los Ángeles, CA 90035

Martes, 12 de noviembre
Mediodía–2 p.m.
Fairfax Senior Citizens Center  
7929 Melrose Ave.
Los Ángeles, CA 90046

Lea Más en el Blog de Cedars-Sinai: Gripe y VSR – Cómo Protegerse Ahora

“Se dieron cuenta de que todos los huesos largos medían por debajo del percentil 1. Así que nos dijo que sospechaba de algún tipo de displasia esquelética”, explica Gould, de 42 años. “Esto no estaba en el radar en absoluto.”

Dos semanas después, las pruebas genéticas exhaustivas confirmaron la displasia esquelética, concretamente la acondroplasia.

La displasia esquelética, también conocida como enanismo, es un grupo de trastornos que afectan al crecimiento de huesos, articulaciones y cartílagos en un bebé. La acondroplasia es la forma más común. Este raro trastorno genético se da en aproximadamente 1 de cada 40.000 nacimientos. Se caracteriza por complicaciones en el nacimiento, huesos y extremidades más cortos y retraso en el desarrollo. Las personas con displasia esquelética suelen requerir seguimiento y control médico a largo plazo.

Navegando por los cuidados médicos

Con un acceso limitado a la atención especializada en Nevada, Gould y su marido, John, volaron inicialmente a Filadelfia para reunirse con un equipo de especialistas.

A medida que procesaban la conmoción del diagnóstico y la serie de retos médicos que les esperaban, pronto se hizo evidente que pasar mucho tiempo en la costa este no sería lo ideal debido a la falta de apoyo familiar.

La pareja, que tiene cinco hijos, se puso en contacto con el doctor Moise Danielpour, neurocirujano pediátrico altamente especializado en tratamientos de displasia esquelética pediátrica y miembro de la junta médica de Little People of America.

Para sorpresa de los Gould, en 15 minutos recibieron una llamada de Danielpour, director del Programa de Neurocirugía Pediátrica en Cedars-Sinai Guerin Children’s.

Danielpour reunió a un amplio equipo de especialistas, incluido el doctor Pedro Sánchez, director de genética médica pediátrica en Guerin Children's.

“El Dr. Sánchez me llamó 10 minutos después y probablemente hablamos durante 90 minutos”, dijo John Gould. “Fue una conversación muy personal. No sentí que estuviera hablando con un médico.”

Para el nacimiento y los cuidados a largo plazo de Elliot, los Gould eligieron Cedars-Sinai, donde, casualmente, nacieron John y su hermana gemela en 1976.

El 6 de mayo de 2023, Kelly dio a luz a Elliot a las 35 semanas mediante cesárea, con más de 20 profesionales médicos en la sala de partos preparados en caso de emergencia.

“Estábamos preparados para lo peor al momento del parto”, dijo Kelly Gould. “Nació llorando, y eso fue algo muy importante porque no estábamos seguros de que eso pudiera ocurrir debido a las complicaciones respiratorias asociadas a la acondroplasia.”

Aunque Elliot tenía problemas respiratorios y de alimentación debido al pequeño tamaño de su pecho y necesitaba oxígeno continuamente, los padres pudieron llevarse a su recién nacido a casa en Las Vegas tras pasar casi un mes en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales de Cedars-Sinai Guerin Children's. Desgraciadamente, a las 8 semanas de vida, Elliot dejó de respirar y tuvo que ser trasladado en helicóptero desde Las Vegas a Cedars-Sinai para una intervención quirúrgica urgente de la columna vertebral.

La cirugía era necesaria para tratar la estenosis del agujero magno (foramen magnum stenosis FMS por sus siglas en inglés), una afección potencialmente mortal asociada a la acondroplasia que aumenta considerablemente el riesgo de muerte súbita.

El FMS se produce cuando la abertura de la base del cráneo por la que pasa la columna vertebral se estrecha mucho o se tuerce, presionando la unión entre el cerebro y la médula espinal. En bebés menores de dos años, como en el caso de Elliot, el FMS grave puede causar problemas respiratorios y retrasos en el gateo y la marcha.

“Para aliviar los síntomas del FMS, ampliamos o aumentamos con mucho cuidado el tamaño del foramen magnum extrayendo el hueso correspondiente y haciéndolo más normal para que no haya compresión del tronco encefálico y la médula espinal debido a la estrechez o estenosis de la abertura del cráneo”, explica Danielpour, que operó a Elliot. “Esto no fue una sorpresa para los padres, pero no lo esperaban cuando Elliot tenía 60 días. Pero les ayudamos a afrontar los cuidados que necesitó después y a tener el mejor resultado posible.”

Un nuevo camino hacia el crecimiento

Alrededor del 99% de los casos de acondroplasia tienen su origen en una mutación espontánea de un gen denominado FGFR3. Esta mutación altera el ritmo medio de crecimiento de los huesos, lo que provoca extremidades cortas y enanismo. Los médicos afirman que la mutación no está relacionada con la edad de la madre.

En 2021, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) aprobó un fármaco de terapia del crecimiento llamado vosoritide (VOXZOGO). Este fármaco, que se toma una vez al día, se aprobó para estimular el crecimiento óseo y mejorar el tono muscular, al tiempo que estabiliza el crecimiento de la cabeza en niños a partir de 5 años.

Unos meses después del nacimiento de Elliot, en octubre de 2023, la FDA amplió el uso del fármaco para recién nacidos y niños de todas las edades con acondroplasia.

Sin embargo, como descubrieron los Gould, conseguir este innovador medicamento en Las Vegas fue complicado y llevó mucho tiempo. Esperaron más de 10 semanas a que llegara el medicamento. Nunca llegó.

Así que los padres pidieron ayuda a Sánchez, que se encargó de que llegara la medicina.

“El Dr. Sánchez es la razón por la que Elliot tiene el medicamento», dijo John Gould. “Y la primera inyección la pusimos en Cedars-Sinaí. Nos lo explicaron con el equipo de enfermería y supimos que habíamos venido al lugar adecuado.”

Ahora los Gould, con Elliot a su cargo, visitan la clínica de Sánchez cada tres meses para un seguimiento regular, y Elliot ya muestra algunas mejoras.

“Esperemos que la medicina permita a Elliot recibir la señal para empezar a crecer de nuevo. No sólo debería afectar a los huesos largos, sino probablemente a todos los huesos y también debería permitir que el resto de su anatomía se adapte adecuadamente”, afirma Sánchez.

En cuanto a Elliot, John está ansioso por ver lo que su hijo pequeño traerá al mundo.

“Sé que la vida va a ser un verdadero reto para Elliot”, dijo John Gould. “Sólo queremos que esté en la mejor posición en la que vaya por la vida como lo haría cualquier otra persona y tenga esas mismas oportunidades sin pensar realmente en la acondroplasia, aunque siempre será una parte de él».

Lea más en el Blog de Cedars-Sinai: Una Línea que Salva Vidas en un Embarazo de Alto Riesgo

El Newsroom de Cedars-Sinai se reunió con la Dra. Sabrina Renteria, psiquiatra de niños y adolescentes del Departamento de Psiquiatría y Neurociencias del Comportamiento de Cedars-Sinai, y con la Dra. Romina Kim, hospitalista pediátrica del Hospital Infantil Guerin de Cedars-Sinai, para hablar acerca de los síntomas del estrés y el burnout y lo que los padres pueden hacer para ayudar. 

¿Cuáles son algunas de las principales causas de estrés y agotamiento en niños y adolescentes?

Renteria: Algunas de las principales causas de estrés y desgaste en este grupo de edad se derivan de las presiones académicas con altas expectativas y grandes cargas de trabajo. Los alumnos de alto rendimiento, en particular, tienden a abrumarse con actividades extracurriculares además de sus tareas escolares, lo que les deja poco tiempo para descansar y relajarse, lo que puede ser agotador tanto física como mentalmente. Además, el estrés social suele ser un factor contribuyente, especialmente en la era de las redes sociales, en la que los niños están constantemente conectados. El acoso, la presión de los compañeros y las dificultades en las relaciones sociales pueden provocar graves trastornos emocionales. 

¿Cómo se manifiestan el estrés y el desgaste en este grupo de edad?

Rentería: El agotamiento y el estrés en niños y adolescentes pueden manifestarse de diversas maneras. Puede presentarse como irritabilidad, falta de energía o llanto. La depresión y el alejamiento de amigos y familiares también pueden ser comunes. Los niños pueden incluso expresar frustración o ganas de desistir.

Kim: Físicamente, el estrés puede manifestarse en forma de dolores de cabeza, problemas gastrointestinales, pérdida de peso involuntaria por inapetencia, tics y otros dolores generalizados. En casos graves, algunos pacientes pueden experimentar lo que se conoce como trastorno neurológico funcional, un trastorno por síntomas físicos que causan malestar y alteran el funcionamiento sin que exista una anomalía estructural o neurológica. En estos casos, aunque no parece que al niño le pase nada físicamente, puede experimentar diversas manifestaciones físicas, como incapacidad para caminar, debilidad muscular o incluso convulsiones. Con un tratamiento adecuado que aborde el estrés como causa fundamental de estos problemas, junto con tiempo y paciencia, la mayoría de estas afecciones son reversibles.

¿Cómo pueden determinar los médicos si el padecimiento físico de un niño está relacionado con el estrés o es fisiológica?

Kim: Nuestro papel como médicos es actuar con la diligencia debida. Siempre empezamos por obtener un historial detallado del paciente y su familia. Esta información subjetiva es nuestro primer paso para armar el rompecabezas. También obtenemos datos objetivos, como exámenes físicos, análisis de laboratorio, estudios de imagen, etc., para apoyar un posible diagnóstico. Una vez que afinamos la investigación, solemos recurrir a otros expertos, como nuestros equipos de neurología o psiquiatría, para que nos ayuden a confirmar el diagnóstico y abordar el problema con el fin de encaminar al paciente hacia la recuperación. 

¿Qué signos de estrés o desgaste deben buscar los padres o tutores en sus hijos?

Renteria: Los padres son quienes mejor conocen a sus hijos y deben estar atentos a cambios significativos en su comportamiento y estado de ánimo. Si su hijo empieza a bajar las notas, está cada vez más irritable o de mal humor, puede ser señal de que está sometido a demasiado estrés. Los niños también pueden perder interés por sus pasatiempos o aficiones. Otra señal de alarma pueden ser los problemas de sueño, como la dificultad para conciliar el sueño o mantenerlo, o incluso dormir demasiado.

Kim: Cuando los niños están desgastados o sienten demasiado estrés, tienden a no ser capaces de manejar sus emociones. A menudo, incluso el menor inconveniente puede desencadenar una gran reacción. Es importante que los padres no descarten automáticamente lo que puede ser un comportamiento inusual para su hijo como si fuera simplemente un «adolescente malhumorado», cuando puede tratarse de mucho más que eso.

¿Cómo pueden los padres o tutores ayudar a sus hijos a controlar el estrés elevado o el desgaste?

Renteria: Está bien que los niños sean activos y estén ocupados, pero se trata de encontrar un equilibrio. Es importante encontrar la medida adecuada de actividad organizada y tiempo libre para ayudar a fomentar el crecimiento y el desarrollo social y emocional del niño. Los padres pueden ayudar a los niños a combatir el desgaste animándoles a realizar actividad física, mantener una dieta sana, dormir lo suficiente, establecer una rutina diaria, fijarse objetivos realistas, practicar técnicas de relajación, limitar el tiempo frente a la pantalla y buscar ayuda profesional si es necesario.

Kim: Al establecer una relación abierta y de comunicación con sus hijos desde el principio, los padres pueden crear una base en la que el niño se sienta cómodo para hablar abiertamente sobre el estrés o la ansiedad que experimenta. Otra cosa importante que deben recordar los padres: Si ellos mismos no son un modelo de autocuidado y habilidades de superación, es mucho más difícil que sus hijos aprendan estos hábitos. Si tú mismo das ejemplo de un equilibrio saludable, también ayudarás a tus hijos a conseguirlo.

Lea más en el Blog de Cedars-Sinai: Cinco Ejercicios de Respiración Profunda para Niños y Adolescentes

Pero los padres de bebés prematuros a menudo esperan semanas o incluso meses antes de poder hacerlo. Esto es especialmente cierto cuando los bebés necesitan un ventilador para poder respirar, un problema frecuente en los prematuros, ya que los tubos y cables del ventilador dificultan el traslado seguro del bebé.

Cedars-Sinai se unió con otros hospitales de California para encontrar una solución y facilitar el contacto piel a piel entre los bebés más pequeños y sus padres. En el proyecto participan especialistas de la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN), incluidos terapeutas respiratorios, enfermeras y médicos. Han descubierto la forma de sacar con cuidado a los bebés prematuros y los equipos respiratorios de las incubadoras y ponerlos en brazos de sus padres.

“Es un trabajo de tres o cuatro personas y, como el bebé es tan frágil, una vez trasladado permanece en brazos de sus padres durante unas dos horas,” explica la especialista en enfermería clínica Amanda Williams, MSN, que dirigió el esfuerzo de Cedars-Sinai Guerin Children's.

El hijo de Emma y Tyler Beckett, Owen, nació la primera semana de junio en Cedars-Sinai a 24 semanas de gestación, con un peso de sólo 1.7 libras, y se inició en un ventilador de jet en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales en Cedars-Sinai Guerin Children's.

“Es muy especial,” dice Emma Beckett. “El día que nos dijeron que podíamos empezar a hacer piel con piel, fue una sorpresa para nosotros, y me puse a llorar inmediatamente porque pensaba que íbamos a tener que esperar mucho tiempo... y poder hacerlo ahora, es increíble. Nos sentimos mucho más unidos a él”.

Courtney y Steven Fine también están teniendo una oportunidad inesperada de estrechar lazos con su hija, Alia, que nació 26 semanas de gestación a mediados de mayo y pesó 1.11 libras.

“Es agradable tenerla cerca,” dice Courtney Fine. “Siento que estoy estrechando más los lazos con ella. Realmente me cambia el día y la semana”.

La reacción de los padres ha sido universalmente positiva, según Williams.

“Sabemos lo importante que es la piel con piel para los bebés y los padres, tanto emocional como físicamente,” afirma Williams. “Es muy bueno para el bebé. Cuando están piel a piel, vemos que mejoran sus constantes vitales, incluidas las respiratorias y cardíacas. También ayuda a la madre a producir leche materna, y tanto para la madre como para el padre, la oportunidad de estrechar lazos es clave”.

Rangasamy Ramanathan, MD, MBBS, director de Neonatología e innovador en cuidados respiratorios neonatales y pediátricos, fue pionero en la nueva técnica de ventilación nasal por jet de alta frecuencia. Esta técnica utiliza un tubo nasal llamado RAM Cannula, que lleva el nombre de Ramanathan.

“Los cuidados piel a piel son tan beneficiosos para el bebé y los padres que nuestro planteamiento es hacerlos posibles con el uso de ventiladores de chorro lo antes posible en bebés con problemas respiratorios,” afirma Ramanathan. 

Tyler Beckett alterna con su esposa los cuidados piel a piel con el recién nacido Owen cada dos días. “Veo cómo mejora su salud y su fuerza,”  afirma Beckett. “Me alegra pensar que puedo estar contribuyendo de alguna pequeña manera, y eso también nos hace sentir mejor. Estoy más contento y tranquilo por el contacto”.

Lo mismo le ocurre a Steven Fine y a su bebé, Alia. “Piel a piel es nuestro lugar feliz,” dice Fine. “Nos permite no centrarnos en ninguno de los problemas médicos que están pasando y simplemente estar con ella y estar presentes”.

Lea más en el Blog de Cedars-Sinai: ¿Ansiosa por la Lactancia? No Estás Sola

“La leche de donante desempeña un papel crucial en la mejora de los resultados de nuestros bebés prematuros más vulnerables,” dijo Bevin Merideth, MSN, RN, directora asociada de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales de Cedars-Sinai Guerin Children's. “Se ha demostrado que una dieta compuesta de leche humana—yea sea materna, de donante o una combinación de ambas—disminuye significativamente la incidencia de enterocolitis necrotizante [NEC] una inflamación del tracto intestinal, que es la principal causa de muerte en bebés prematuros”, dijo Merideth.

Para participar en la campaña de recogida de leche materna, donantes primero se inscriben en el banco de leche, comparten su historial médico y se someten a un análisis de sangre. 

Wendy De Leon, asesora principal de lactancia de Cedars-Sinai, dijo que las donantes ayudan a los pacientes más pequeños.

“Los bebés digieren mejor la leche humana que la proteína bovina y los anticuerpos de la leche materna son mayores que los que recibirían de la leche de fórmula,” dijo De Leon. “La disponibilidad de leche materna de donante en nuestra Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales es posible gracias a estas generosas donaciones de excedentes de leche materna a los bancos de leche.”

Quienes deseen participar en la próxima campaña de recogida de leche deben inscribirse previamente y llevar su leche congelada en una nevera al punto de entrega. La leche materna congelada tiene una duración aproximada de seis meses.

Campaña de Leche para Madres

Cuándo
Domingo 4 de agosto
11 a.m. - 2 p.m.

Dónde
Cedars-Sinai –Thalians Health Center
8730 Alden Drive
Los Ángeles, California 90048

Lea más en el Blog de Cedars-Sinai: Apoyo Para Los Padres Que Amamantan

Los hallazgos, publicados en Arteriosclerosis, Thrombosis, and Vascular Biology, sugieren que un tratamiento que inhiba la interleucina-1-beta podría ayudar a los pacientes, incluido el 20% aproximado de niños que no responden a las terapias actuales.

La enfermedad de Kawasaki fue descrita por primera vez por el pediatra japonés Tomisaku Kawasaki en 1967, pero su causa sigue siendo desconocida. La enfermedad suele afectar a niños menores de 5 años y los pacientes suelen presentar fiebre alta repentina, erupción cutánea, enrojecimiento de ojos, labios y lengua, e hinchazón de manos y pies que dura 10 días o más.

En Japón, los casos de enfermedad de Kawasaki están aumentando tras un descenso significativo en 2020.

"La enfermedad es tratable en la mayoría de los niños si se detecta a tiempo, pero algunos siguen teniendo fiebre y corren el riesgo de desarrollar complicaciones cardiovasculares, como aneurismas de las arterias coronarias o arritmias", afirma el Dr. Moshe Arditi, vicepresidente ejecutivo del Departamento de Pediatría de Investigación del Hospital Infantil Cedars-Sinai Guerin, titular de la Cátedra GUESS/Fashion Industries Guild de Salud Infantil Comunitaria y coautor principal del estudio.

El tratamiento estándar de los niños con enfermedad de Kawasaki consiste en administrarles inmunoglobulina intravenosa y aspirina para reducir la inflamación y la fiebre. Pero ensayos clínicos recientes han descubierto que el bloqueo de unas proteínas llamadas citocinas inflamatorias, como el factor de necrosis tumoral alfa o la interleucina-1-beta, mejora los síntomas en los niños.

Los fármacos que bloquean el factor de necrosis tumoral alfa ya se están utilizando en pacientes. Una nueva terapia potencial que se está investigando actualmente, la anakinra, suprime y bloquea la función del receptor de interleucina-1, que se une a las citocinas inflamatorias interleucina-1.

Este estudio pretendía identificar qué citocinas podrían estar implicadas en los procesos biológicos que causan complicaciones cardiovasculares en los niños con enfermedad de Kawasaki.

El Dr. Arditi, director del Centro de Investigación de Enfermedades Infecciosas e Inmunológicas del Departamento de Ciencias Biomédicas y profesor de Pediatría, y el Dr. Eugenio Cingolani, director de Cardiogenética e Investigación Preclínica del Instituto del Corazón Smidt del Cedars-Sinai y profesor asociado de Cardiología, unieron sus laboratorios para trabajar en el estudio.

Juntos, los investigadores estudiaron bases de datos de dominio público que mostraban la expresión de genes en niños con enfermedad de Kawasaki. Encontraron una expresión elevada de los genes de las citocinas interleucina-1-beta y factor de necrosis tumoral alfa en pacientes con la enfermedad.

"Buscábamos identificar si una proteína causaba mayor disfunción cardiaca y arritmias en este modelo con ratones de la enfermedad de Kawasaki", dijo Cingolani.

El equipo realizó varios experimentos en ratones de laboratorio con un modelo de enfermedad parecido a la enfermedad de Kawasaki en humanos. Los investigadores inyectaron a los ratones fármacos que bloqueaban la expresión de la interleucina-1-beta o del factor de necrosis tumoral alfa. Descubrieron que los fármacos que bloqueaban la señalización de la interleucina-1-beta, pero no la del factor de necrosis tumoral alfa, prevenían los cambios anormales en la forma en que el corazón bombea la sangre y en el ritmo cardíaco.

"Tenemos que comprobar si estas observaciones en un modelo de enfermedad animal siguen siendo ciertas en los niños con enfermedad de Kawasaki", afirmó Thassio Ricard Ribeiro Mesquita, PhD, científico de investigación en el Instituto del Corazón Smidt, profesor asistente de Cardiología en el Cedars-Sinai y primer autor del estudio. "De ser así, apoyarían aún más el uso de terapias que bloquean la interleucina-1-beta en pacientes con enfermedad de Kawasaki".

Basándose en los estudios experimentales del Laboratorio Arditi sobre el papel de la interleucina-1-beta en la enfermedad de Kawasaki, la anakinra -el fármaco que bloquea el receptor de la interleucina-1- se encuentra ahora en ensayos clínicos de fase III en niños.

Otros investigadores de Cedars-Sinai que han trabajado en el estudio son Shuang Chen, Youngho Lee, Rodrigo Miguel-dos-Santos, Asli Atici, Magali Noval Rivas y Yen-Nien Lin.

El estudio ha sido financiado por los Institutos Nacionales de la Salud, la Asociación Americana del Corazón, el Instituto de Medicina Regenerativa de California y el Consejo de Administración del Cedars-Sinai.

“Tenía todas las probabilidades en su contra”, afirma el Dr. Seth Langston, neonatólogo en Cedars-Sinai Guerin Children's, quien hablo en la “ceremonia de graduación” de Ellyannah para celebrar su progreso.

“Necesitaba ayuda para respirar con el ventilador. Necesitaba antibióticos para tratar infecciones. Y tenía problemas para alimentarse. Pero Elly sabía que contaba con el apoyo y el cariño de sus padres. Y no pudo decepcionarlos, ni lo hizo”, afirma Langston. “Ellyannah ha sido poderosa y valiente. Ha superado obstáculo tras obstáculo e ignorado las probabilidades para llegar a este momento y nos ha mostrado a todos la verdadera fuerza de un bebé prematuro.”

Los padres de Ellyannah, Cecia y Boris López, de Gardena, pasaron todas las horas que pudieron en el hospital con su bebé, la mayor parte de ese tiempo en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales en Cedars-Sinai Guerin Children's.

“No creo que Elly se fuera a casa si Cecia y Boris no hubieran estado aquí todos los días”, dijo el enfermero Joshua De Roboam, que calculó que había pasado 720 horas con Ellyannah en el último año. “A veces Elly no se calmaba si sus padres no estaban allí para hablarle, abrazarla y cuidarla. Eso la ha ayudado a desarrollarse y a ser quien es hoy”.

Vestida con una toga y un birrete para la graduación de color rosa, Ellyannah se acurrucó tranquilamente en los brazos de sus padres mientras giraban la borla de su birrete para significar que se graduaba en el hospital.

“Ver a Ellyannah tan pequeña fue muy traumático, pero también muy milagroso”, dijo Cecia López. “Tuvimos la oportunidad de verla crecer con la ayuda de estos increíbles médicos y enfermeras. El NICU ha sido como una familia para nosotros; los queremos y los respetamos”.

El sentimiento es mutuo para los muchos que cuidaron Ellyannah a lo largo de su viaje. “Es un milagro y la bebé más fuerte que he conocido”, afirma De Roboam. “Nos recuerda que los milagros pueden ocurrir todos los días y que somos muy afortunados por hacer lo que hacemos”.

Ellyannah se va a casa con un peso de 17 libras. Lleva una sonda de alimentación y necesita oxígeno adicional, pero sus padres confían en que se recupere totalmente. 

Mientras se despedían de su familia del Cedars-Sinai Guerin Children's, Cecia y Boris dijeron que esta graduación será la primera de muchas para su bebé, y que le enseñarán: “Si puedes graduarte de un NICU, puedes hacer cualquier cosa en tu vida.”

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Padres de niños entre 3 y 17 años ya pueden acceder a los profesionales médicos de Cedars-Sinai para cuestiones urgentes, como tos, resfriado, gripe o erupciones cutáneas.

• Los padres pueden elegir visitas bajo demanda las 24 horas del día, los 7 días de la semana, de 7 a.m.-9 p.m. los días laborables y de 8 a.m.-4 p.m. los fines de semana, para sus hijos enfermos.
• Un pediatra se mantiene informado a través de la historia clínica electrónica de Cedars-Sinai.

Los adultos hispanohablantes y los padres de niños a partir de 3 años ya pueden elegir una experiencia de aplicación en español.

• Los profesionales médicos que hablan español están disponibles para visitas programadas de 7 a.m.-9 p.m. los días laborables y de 8 a.m.-4 p.m. los fines de semana.
• Los traductores pueden ayudar a los pacientes que buscan atención a demanda 24 horas al día, 7 días a la semana, si no hay disponible un proveedor hispanohablante.
• Los adultos de habla hispana pueden acceder a la atención primaria en el idioma de su elección para tratar enfermedades crónicas, como la hipertensión, la ansiedad, la depresión y la obesidad.

“Cedars-Sinai Connect ya ha ayudado a miles de pacientes nuevos y existentes a acceder fácilmente a atención de alta calidad por la que Cedars-Sinai es conocido, desde casa”, comentó Jill Martin, vicepresidenta ejecutiva de Cedars-Sinai Medical Network. “La plataforma nos está ayudando a ampliar esa oportunidad a aún más personas de toda California que acuden a Cedars-Sinai para recibir una atención de emergencia o crónica. Estos pacientes también obtienen acceso a nuestra amplia red de especialistas a través de referencias cuando sea necesario.”

Las nuevas opciones de atención para niños e hispanohablantes se basan en el éxito inicial de Cedars-Sinai Connect. Desde que la plataforma se lanzó en otoño de 2023, ha ayudado a más de 8,000 pacientes desde San Diego hasta Sacramento a acceder a la atención de Cedars-Sinai a través de más de 10,500 visitas virtuales.

“Los pacientes han llegado a confiar en Cedars-Sinai Connect como una forma conveniente de acceso a la atención especializada de Cedars-Sinai y una experiencia integral de atención primaria”, dijo la Dra. Caroline Goldzweig, directora médica de Cedars-Sinai Medical Network. “Nuestro modelo híbrido único no solo ofrece atención virtual de alta calidad, sino que está totalmente integrado en un sistema de salud académico de primer nivel, lo que facilita la coordinación de la atención y el uso compartido de los registros de salud de un paciente con todos sus proveedores.”

Cedars-Sinai Connect aprovecha la tecnología de IA desarrollada por K Health para reducir las cargas administrativas, como la introducción de datos, liberando a los médicos para que puedan dedicar más tiempo a la atención de los pacientes. K Health ayuda a los pacientes a gestionar sus necesidades de atención de emergencia, crónica y preventiva a través de su plataforma que aprovecha el conocimiento médico y las experiencias reales de los pacientes.

“Cedars-Sinai Connect es una de las primeras aplicaciones de atención clínica integrada de este tipo que está utilizando con éxito la tecnología y la innovación en el modelo de atención para hacer frente a importantes puntos débiles, en particular el acceso y la calidad de la atención de la salud en los EE.UU.”, comentó Ran Shaul, cofundador y director de producto de K Health. “Al combinar el modelo de atención virtual de K Health con la atención clínica de alta calidad de Cedars-Sinai, nuestra asociación ofrece a Cedars-Sinai una mayor capacidad digital al tiempo que amplía el acceso a la atención experta en todo California.”

Martin añadió que con la atención pediátrica y los médicos de habla hispana ahora disponibles, “Cedars-Sinai Connect está impulsando nuestros objetivos colectivos de unir la atención presencial y virtual, reduciendo los tiempos de espera y atendiendo las necesidades de atención primaria de tantos californianos como sea posible, ayudando a Cedars-Sinai a avanzar en la equidad sanitaria.”

Lea Más en el Blog de Cedars-Sinai : La Salud Cardiaca de la Mujer | Las Virtudes de una Segunda Opinión Virtual

A nivel mundial, los casos de sarampión aumentaron un 79% en 2023, según la Organización Mundial de la Salud. En 2022, la OMS estimó que el sarampión mató a más de 130.000 personas, la mayoría niños.

En Estados Unidos, durante los dos primeros meses de 2024, se han reportado casi dos docenas de casos en California, Arizona y otros nueve estados.

“El sarampión es una gran preocupación y está directamente relacionado con la disminución de las tasas de vacunación contra el sarampión”, afirma la Dra. Priya Soni, especialista en enfermedades infecciosas pediátricas de Cedars-Sinai Guerin Children's. “Las dudas sobre la vacunación, alimentadas durante la pandemia por el movimiento antivacunas, han afectado a las tasas de vacunación en todo el país. Además, como los niños estuvieron en cuarentena durante la pandemia, muchos no acudieron a las visitas de control y no se actualizaron con sus vacunas. Eso ha supuesto 61 millones de dosis menos distribuidas en todo el país entre 2020 y 2022.”

El sarampión es una infección contagiosa, incluso más contagiosa que COVID-19. Mientras que una persona con COVID-19 puede infectar de una a tres personas, una persona con sarampión puede infectar hasta a otras 18 personas susceptibles. Este virus transmitido por el aire sigue siendo infeccioso hasta dos horas después de que una persona infectada abandone una zona. 

“El gran peligro del sarampión es que es una de las infecciones más impredecibles”, afirma Soni. “Existe un riesgo real de hospitalización, muerte o daños graves en el sistema inmunitario. Incluso después de haberse recuperado del sarampión, el sistema inmunitario puede estar alterado hasta tres años y se corre el riesgo de contraer otras muchas infecciones.”

Otras complicaciones potenciales son la neumonía bacteriana y la encefalitis, una inflamación del cerebro. El sarampión conlleva el mayor riesgo de complicaciones en niños de 5 años o menos y en adultos de 30 años o más.

La vacuna contra el sarampión, administrada como parte de la vacuna triple vírica (sarampión, paperas y rubéola), es extremadamente eficaz, ya que confiere a los vacunados con una sola dosis hasta un 93% de protección. La segunda dosis confiere hasta un 97% de protección de por vida. 

Aunque la primera dosis de la vacuna triple vírica se administra tradicionalmente a los lactantes de 12 a 15 meses, y la segunda alrededor del quinto o sexto cumpleaños del niño, Soni dijo que los lactantes de tan sólo 6 meses pueden recibir la primera vacuna si viajan a zonas donde la tasa de infección por sarampión es alta.

Para los padres preocupados por la posibilidad de que su hijo haya estado expuesto al sarampión, hay varios signos. Uno de los primeros son unas pequeñas manchas blancas que aparecen en el interior de las mejillas. Estas manchas, denominadas manchas de Koplik, son exclusivas del sarampión. Los niños también pueden desarrollar una erupción difusa de pequeñas protuberancias rojas que aparecen en la cara y luego se extienden por el resto del cuerpo, junto con fiebre alta.

“Desgraciadamente, no existen antivirales ni tratamientos para el sarampión, aparte del reposo, la hidratación y la lucha contra la fiebre con baños fríos y medicamentos antifebriles”, explica Soni.

La buena noticia sobre el sarampión es que se puede prevenir con la vacuna, afirma Soni. Pero cuando las tasas colectivas de vacunación triple vírica caen por debajo del 95% en una población, nuestra “inmunidad de rebaño” disminuye y esto puede dar lugar a focos de brotes con sarampión en determinadas comunidades y poblaciones. 

“No hay ningún escenario en el que contraer la infección real del sarampión sea de alguna manera mejor para su hijo que recibir la vacuna”, dijo Soni. “Estás haciendo algo increíble por tu hijo y tu familia al vacunarlos”.

Lea más en el Blog de Cedars-Sinai: COVID-19 y las Vacunas Contra la Influenza Proporcionan Una Doble Dosis de Protección

La insuficiencia cardíaca afecta a casi 6 millones de adultos en Estados Unidos, y aproximadamente el 50% de los pacientes con insuficiencia cardíaca experimentan síntomas de depresión junto con su enfermedad. Estudios anteriores muestran que los pacientes con insuficiencia cardíaca y depresión tienen una función cardiaca inferior, más visitas a urgencias e ingresos hospitalarios, mayor carga para los cuidadores y peor calidad de vida en comparación con los pacientes con insuficiencia cardiaca que no están deprimidos.

"El hallazgo más importante aquí es que los pacientes que experimentan depresión tienen una opción en términos de su tratamiento entre la terapia o los medicamentos", comentó el Dr. Waguih W. IsHak, vicepresidente de Educación e Investigación en el Departamento de Psiquiatría y Neurociencias del Comportamiento en Cedars-Sinai y primer autor del estudio. “Los pacientes que prefieren no tomar medicación pueden hacer terapia de activación conductual con resultados similares”.

El estudio, publicado en la revista revisada por pares JAMA Network Open, realizó un seguimiento de más de 400 pacientes a lo largo de un año. La mitad de los participantes en el estudio recibieron medicación antidepresiva para tratar los síntomas de la depresión, mientras que la otra mitad participó en psicoterapia de activación conductual, un tratamiento de la depresión basado en pruebas que fomenta la participación en actividades que el paciente considera placenteras.

La investigación se realizó en estrecha colaboración con el Smidt Heart Institute de Cedars-Sinai y su programa de insuficiencia cardiaca, dirigido por la Dra. Michele Hamilton, vicepresidenta del Departamento de Cardiología del Smidt Heart Institute y coautora del estudio.

Los investigadores afirman que no hubo diferencias estadísticamente significativas entre la eficacia de los dos métodos, y que cada grupo de pacientes experimentó una reducción de más del 50% en la gravedad de los síntomas depresivos.

Los participantes en el estudio asignados al azar para recibir terapia de activación conductual trabajaron con un terapeuta para elaborar una lista personalizada de actividades que les aportaran alegría y satisfacción, como comer con un amigo, dar un paseo, hacer trabajo voluntario o escuchar su música favorita, entre otras opciones, de forma programada con regularidad. El tratamiento se centró en aumentar el nivel de actividades agradables y gratificantes que el paciente realizaba cada semana durante 12 semanas, y luego incorporarlas a su programa de actividades habitual.

Los pacientes que recibieron la intervención psicoterapéutica mostraron una ligera mejoría en su calidad de vida relacionada con la salud física y mental, un resultado secundario supervisado por el estudio. También tuvieron menos visitas al servicio de urgencias y pasaron menos días hospitalizados durante el transcurso del estudio en comparación con los pacientes que fueron asignados aleatoriamente a recibir medicación antidepresiva.

“Este estudio, realizado en un entorno real, demuestra que es totalmente factible incorporar el tratamiento psiquiátrico a la atención médica especializada. Integrar el tratamiento psiquiátrico en la atención médica es una manera eficaz de reducir el estigma, aumentar el acceso y mejorar los resultados para las personas que luchan con problemas de salud mental junto con sus condiciones médicas crónicas”, comentó el Dr. Itai Danovitch, MBA, jefe del Departamento de Psiquiatría y Neurociencias del Comportamiento y coautor del estudio. “La mayoría de las personas que sufren depresión no reciben un tratamiento eficaz. Es fundamental que aumentemos el cribado de las afecciones psiquiátricas y garanticemos que los pacientes tengan acceso a una atención de salud mental eficaz y de alta calidad.”

Otros autores de Cedars-Sinai que han participado en el estudio son Michele A. Hamilton, MD; Samuel Korouri, BA; Marcio A. Diniz, PhD; James Mirocha, MS; Rebecca Hedrick, MD; Robert Chernoff, PhD; Jeanne T. Black, PhD; Harriet Aronow, PhD; Brigitte Vanle, MD, PhD; Jonathan Dang, MD; Gabriel Edwards, MD; Tarneem Darwish, MD; Gabrielle Messineo, LCSW; Stacy Collier, RN; Mia Pasini, RN; John G. Harold, MD; y Brennan Spiegel, MD, MSHS. Otros autores son Kaleab K. Tessema, MD, PhD; Michael K. Ong, MD; y Kenneth Wells, MD.

Financiamiento: El estudio financiado por el Patient-Centered Outcome Research Institute (PCORI) (premio Nº: 2017C2-7716; pagado al Cedars-Sinai Medical Center).

Más información en el blog del Cedars-Sinai: Vivir con Insuficiencia Cardíaca

“Los niños con síndrome de Angelman presentan importantes dificultades en su comunicación, motricidad y desarrollo en general. Tienen un temperamento sensible y cariñoso, pero les cuesta regular sus emociones y su comportamiento”, explica el Dr. César Ochoa-Lubinoff, director de Pediatría del Desarrollo y el Comportamiento de Guerin Children's, que dirigirá la nueva clínica. “Nuestro equipo de expertos tiene como objetivo ayudar a los padres a acceder a las mejores intervenciones para sus hijos y navegar por los desafíos de este síndrome de la mejor manera posible.”

El síndrome de Angelman se da en 1 de cada 15.000 nacimientos. Es causado por la falta de expresión del gen UBE3A de la madre. (El gen UBE3A del padre se silencia al nacer en el cerebro humano.) Esta afección provoca retrasos en el desarrollo y problemas de regulación conductual y emocional.

La Fundación del Síndrome de Angelman, una organización nacional de apoyo a los padres, concede una subvención para apoyar la Clínica del Síndrome de Angelman de Cedars-Sinai Guerin Children's.

El cuidado de los niños con síndrome de Angelman es complejo. Normalmente, los niños deben ser atendidos por diferentes especialistas para satisfacer sus necesidades médicas: gastroenterología, neurología, epilepsia, genética, medicina del desarrollo, dieta y nutrición, logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional. La Clínica del Síndrome de Angelman de Cedars-Sinai Guerin Children's hará posible que los niños y sus familias consulten con múltiples expertos en un solo lugar.

“Esperamos poder ayudar a las familias con la experiencia de alto nivel que podemos ofrecer”, afirmó el Dr. Shervin Rabizadeh, MBA, director asociado de Cedars-Sinai Guerin Children's y presidente del Departamento de Pediatría.

Además de proporcionar asistencia, la clínica recopilará datos que ayudarán a los investigadores a comprender la trayectoria de la enfermedad. Con el tiempo, los datos se utilizarán en ensayos clínicos para comparar la eficacia de nuevos fármacos diseñados para tratar el síndrome de Angelman.

“Esta clínica es un excelente ejemplo de cómo Cedars-Sinai combina la atención clínica con la investigación”, comentó el Dr. Ophir Klein, PhD, director ejecutivo del Cedars-Sinai Guerin Children's y de la Cátedra David y Meredith Kaplan en Salud Infantil. “Este trabajo es prometedor no sólo por la atención especializada y los avances médicos que aportará a los pacientes con síndrome de Angelman, sino también porque los descubrimientos relacionados con enfermedades raras pueden conducir a avances para enfermedades y afecciones más comunes.”

La Clínica del Síndrome de Angelman de Cedars-Sinai Guerin Children's se encuentra en el edificio Steven Spielberg del Cedars-Sinai, en el 8723 de Alden Drive, Los Ángeles, CA 90048.

Familias pueden concertar una cita con la clínica llamando al 310-423-7779.

Más información en el Blog del Cedars-Sinai: Comprendiendo las Enfermedades Raras

"Hemos tenido pacientes que han llegado a nuestras clínicas con resultados positivos tanto para COVID como para influenza", dijo la Dra. Caroline Goldzweig, directora médica de la Red Médica Cedars-Sinai. "Tener una no te protege de la otra".

Goldzweig comentó que los consultorios de atención primaria y de urgencias de Cedars-Sinai han observado un constante incremento de los virus respiratorios desde noviembre. El porcentaje de pruebas positivas de influenza casi se ha duplicado desde entonces, aumentando a casi el 19% de los pacientes sometidos a pruebas a finales de diciembre. Las pruebas COVID-19 positivas han aumentado hasta un 21% de los pacientes sometidos a pruebas, más del doble durante el mismo periodo.

El VRS, que afecta sobre todo a pacientes jóvenes y mayores, alcanzó su punto máximo a finales de noviembre, pero el 10% de las pruebas de detección del virus en el condado de Los Ángeles sigue dando positivo.

El Centro Médico Cedars-Sinai también ha registrado un aumento constante de pacientes con COVID-19 desde el Día de Acción de Gracias, aunque estos pacientes siguen siendo una fracción de los atendidos en las 915 camas del hospital. La influenza ha seguido un patrón similar.

La doctora Priya Soni, especialista en enfermedades infecciosas pediátricas del Cedars-Sinai Guerin Children's, ha tratado a muchos niños pequeños y lactantes que aún no se han vacunado contra COVID-19 y llegan al hospital necesitando oxígeno. Ella recomienda que los bebés reciban la vacuna COVID-19 cuando cumplan los requisitos, a partir de los 6 meses de edad.

El VRS también es peligroso para los lactantes. Las futuras madres deben considerar la posibilidad de recibir no sólo la vacuna COVID-19 actualizada, sino también la nueva vacuna contra el VRS, dijo Soni, si van a dar a luz durante la temporada de virus respiratorios "para que los anticuerpos puedan proteger a su bebé durante sus primeros y más vulnerables meses de vida". Esto es especialmente importante porque la nueva inmunización contra el VRS para lactantes es escasa.

Soni añadió que no es demasiado tarde para que las personas de todas las edades reciban la vacuna COVID-19 actualizada, especialmente con el aumento de casos que los expertos predicen para las próximas dos semanas. Tampoco es demasiado tarde para vacunarse contra la influenza. La fórmula de este año es muy eficaz contra las cepas de gripe circulantes. También está disponible una nueva vacuna contra el VRS para adultos mayores de 60 años, con mayor beneficio para quienes corren mayor riesgo debido a afecciones médicas crónicas.

"Recuerde ponerse mascarilla", dice Soni. "Es una forma muy eficaz de protegerse en situaciones de mucha gente y cuando se tiene un familiar vulnerable".

Pero hay más

Por si la tripledemia no fuera suficiente, una cuarta enfermedad -una infección bacteriana sobreañadida- ha exacerbado una temporada vírica ya de por sí complicada, llevando al hospital a pacientes vulnerables, de acuerdo a la Dra. Soniya Gandhi, directora médica adjunta del Cedars-Sinai.

"Cuando usted tiene estas infecciones virales, existe el riesgo de infección bacteriana superpuesta", afirmó Gandhi, especialista en enfermedades infecciosas. "Y hemos observado un aumento de la neumonía neumocócica como infección bacteriana superpuesta a la enfermedad vírica".

También ha aparecido otro culpable en las clínicas ambulatorias del Cedars-Sinai. Goldzweig dijo que los miembros del personal han visto a muchos pacientes con gastroenteritis viral, un virus estomacal que causa náuseas, vómitos y diarrea. El virus se propaga por contacto, probablemente en las comidas navideñas. Evítelo no compartiendo alimentos y lavándose las manos después de comer o ir al baño.

Hágase la prueba, consiga tratamiento

La influenza, el VRS y el COVID-19 comparten síntomas similares a los del resfriado: congestión nasal, dolores de cabeza, fatiga, además de dolores musculares y fiebre. Pero es importante hacerse las pruebas para determinar qué virus, puede estar causando los síntomas.

"No hay forma de saber específicamente qué se tiene sin hacerse las pruebas, por lo que es muy importante hacerse las pruebas al principio de la enfermedad, ya que puede haber opciones de tratamiento específicas en función de lo que se tenga, así como recomendaciones específicas sobre aislamiento y seguridad para usted y sus seres queridos", afirmó Gandhi.

Gandhi dijo que los pacientes con COVID-19 pueden optar por Paxlovid, que debe tomarse en los cinco días siguientes a la aparición de los síntomas o lo antes posible para que sea eficaz. Del mismo modo, a los enfermos de influenza se les puede recetar Tamiflu, que debe tomarse en las 72 horas siguientes al diagnóstico para ser eficaz.

Para aquellos que no saben si su resfriado o dolor de garganta requieren una visita al médico, una cita virtual puede ser un paso conveniente. Los pacientes adultos de California pueden utilizar Cedars-Sinai Connect, una nueva aplicación móvil que proporciona acceso rápido a los expertos de Cedars-Sinai, que están disponibles 24 horas al día, 7 días a la semana, para cuestiones urgentes. La plataforma también ofrece citas en el mismo día para la atención primaria.

De acuerdo a Goldzweig, los síntomas leves pueden tratarse virtualmente. Los profesionales pueden recomendar el uso de un kit de autodiagnóstico de COVID-19 o remitir al paciente a un laboratorio o a una prueba presencial. También pueden hacer un seguimiento con receta si es necesario o aconsejar cuidados de apoyo (líquidos, Tylenol) para ayudar a los pacientes a controlar los síntomas en casa. Goldzweig dijo que los pacientes con síntomas más graves -incapacidad para tolerar alimentos o líquidos o mareos prolongados- deben acudir a urgencias.

Para los padres que quieran prepararse con antelación ante la posibilidad de que su hijo enferme, Soni recomienda tener a mano algunas cosas: un humidificador para aliviar la congestión y los síntomas similares a los del resfriado y un dispositivo de succión nasal y una solución salina para ayudar a eliminar la mucosidad de una infección vírica.

Y durante toda la temporada, dice, todos deberíamos "hidratarnos, hidratarnos, hidratarnos".

Shervin Rabizadeh, MD, presidente de Pediatría de Cedars-Sinai Guerin Children's, dice que vacunar a su hijo ayuda a proteger a toda la familia, incluidos los abuelos ancianos.

“Las vacunas son fundamentales para prevenir la transmisión del virus que causa el COVID-19, especialmente durante las próximas reuniones navideñas", dijo Rabizadeh. “Lo que se desea es prevenir y detener el paso del virus entre personas, y los niños suelen ser los vectores. Son las placas de petri las que transmiten cosas, por lo que esta [vacunación] es un gran medio de prevención”.

En una clínica COVID reciente de Cedars-Sinai, los trabajadores de la salud distribuyeron gratuitamente vacunas contra el COVID-19 de Pfizer 2023-2024 a niños de 6 meses a 4 años y las vacunas contra el COVID-19 actualizadas de Pfizer a niños de 5 a 11 años.

Los dos hijos de Alison Chen estaban entre los más de 120 que se unieron a la clínica temporal.

"Viajamos para ver a la familia en Navidad y los aviones son un poco estresantes", dijo Chen. "También queremos asegurarnos de que estemos lo más seguros posible antes de ver a nuestros abuelos".

Priya Soni, MD, especialista en enfermedades infecciosas pediátricas de Cedars-Sinai, dijo que hay muchas razones importantes por las que los niños deben vacunarse contra el COVID-19.

“Si bien muchos niños tienen infecciones más leves que los adultos, algunos niños desarrollan infecciones pulmonares graves a causa del COVID-19 que requieren hospitalización”, dijo Soni. “Los niños también pueden desarrollar neumonía bacteriana después de recuperarse del COVID-19. Otra complicación es el síndrome inflamatorio multisistémico en niños [MIS-C], que puede requerir atención en una unidad de cuidados intensivos [UCI]”.

Durante la Clínica COVID, algunos niños pequeños lloraron mientras recibían sus vacunas, pero los padres, incluido Arturo García, estaban sonriendo. García llevó a la clínica a su hija Anna Sofía, de 19 meses.

"Es importante mantener a nuestros niños seguros y saludables", dijo García. "Es el mejor regalo que podemos darles a nuestros hijos".

Lea más en el Blog de Cedars-Sinai: Estas son las Vacunas que sus Hijos Necesitan Para el Regreso a Clases

“Todos los días en la clínica veo a niños que han tenido durante años lo que mucha gente llama ‘episodios raros’”, comentó Holder. “A veces empiezo a hablar con un padre y descubro que su hijo ha tenido ‘episodios raros’ durante años, pero no tenía ni idea de que eran ataques epilépticos”.

Esto se debe a que muchas personas con epilepsia experimentan síntomas sutiles, como no poder hablar durante unos segundos, explica Holder. Cuando los síntomas momentáneos desaparecen, la gente tiende a olvidarse de buscar el origen.

“A veces, los niños que sufren convulsiones ven luces intermitentes o tienen visión borrosa temporal, lo que hace que se les diagnostique erróneamente migraña”, explica Holder.

Se cree que aproximadamente 1 de cada 26 estadounidenses padece epilepsia, una afección neurológica en la que una persona experimenta convulsiones o episodios de actividad eléctrica anormal en el cerebro.

Holder habló con Noticas de Cedars-Sinai sobre cómo pueden presentarse las convulsiones y por qué es importante que los niños reciban ayuda lo antes posible.

¿Cómo se presenta una convulsión?

Una convulsión puede presentarse de varias formas, dependiendo de la parte del cerebro de la que procede. Mucha gente cree que una crisis es un ataque convulsivo, en el que hay una pérdida de conciencia y la persona cae al suelo y todo su cuerpo experimenta una actividad convulsiva. En realidad, ese es el tipo más raro de crisis.

Las convulsiones más comunes son apenas perceptibles. A veces, un paciente se queda sentado y mirando fijamente y no responde durante tres o cuatro segundos. Un niño puede tener una actividad motora incontrolable, como sacudidas de un brazo o una pierna o sacudidas de un lado de la cara que duran 30 segundos.

Los pacientes pueden tener una sensación de entumecimiento u hormigueo en una parte del cuerpo, o sentir un olor o sabor raro en la boca que aparece y desaparece. A veces no son capaces de procesar el lenguaje y su habla es confusa.

Si un niño tiene la misma sensación o comportamiento una y otra vez, es señal de que puede estar sufriendo convulsiones.

¿Cómo se diagnostica la epilepsia en los niños?

Nos basamos mucho en la información que obtenemos hablando con las familias. A menudo, podemos hacer el diagnóstico sin ninguna prueba diagnóstica, aunque seguimos haciendo un EEG, un electroencefalograma, para ver si podemos recabar más información. Para esta prueba, colocamos unos electrodos que parecen pequeñas pegatinas en la cabeza para poder monitorear las ondas cerebrales.

¿Los teléfonos inteligentes han cambiado la forma de diagnosticar la epilepsia pediátrica?

Llevo más de 20 años en esto y una de las cosas que más me ha ayudado es la llegada de los teléfonos móviles con grabación de vídeo. Aconsejo a las familias que, si ven que un niño tiene un ataque raro, lo graben con una cámara de vídeo. Somos muy buenos identificando por medio del video si se trata de un ataque o no.

¿Qué ocurre si un niño no es diagnosticado a tiempo?

Los niños están aprendiendo a leer, escribir y pensar. Las crisis no diagnosticadas pueden interferir en la capacidad del niño para aprender y procesar la información.

¿Cómo se trata la epilepsia?

La mayoría de los niños pueden no presentar convulsiones tomando medicamento. A medida que el cerebro crece y se desarrolla, muchos niños superan las crisis y no necesitan tomar medicación a largo plazo.

Más de un tercio de los pacientes tienen crisis más difíciles de controlar. En estos casos, solemos realizar pruebas diagnósticas avanzadas para determinar con exactitud el origen de las crisis. A continuación, extirpamos la parte del cerebro que provoca las crisis. Hoy en día, esto puede hacerse practicando una abertura muy pequeña en el cerebro y tratando la zona afectada con un láser. La abertura se cierra con una sola sutura y el paciente suele irse a casa al día siguiente.

¿La epilepsia es genética?

Los científicos han identificado más de 500 genes asociados a la epilepsia. Cuando hacemos pruebas genéticas, podemos saber no sólo qué causa la epilepsia, sino también qué medicamentos utilizar. Las pruebas genéticas se realizan mediante un frotis de la mejilla. Tarda cinco minutos.

Tenemos un programa de genética muy importante en Guerin Children's. La noticia realmente emocionante es que tenemos, por primera vez, una terapia génica en ensayos en pacientes con epilepsia. Es posible que algún día podamos tratar a los niños con esta terapia.

Lea más en el Blog de Cedars-Sinai: Mitos y Realidades Sobre la Epilepsia

Y para aproximadamente 4,2 millones de niños que padecen asma u otras afecciones respiratorias, los cambios climáticos estacionales pueden representar riesgos graves, persistentes y potencialmente mortales. Según los Institutos Nacionales de Salud, el asma es la enfermedad infantil crónica más frecuente.

La Dra. Irina Dralyuk, neumóloga pediatra del Cedars-Sinai Guerin Children's, enfatiza la importancia de controlar el asma en los niños durante todas las estaciones, ya que los casos mal manejados pueden provocar complicaciones graves.

"Cada paciente asmático tendrá sus propios factores desencadenantes", comentó Dralyuk. "Para algunos niños, podrían ser cambios en el clima, alergias o polvo, mientras que otros pueden ser más sensibles a episodios virales como el virus respiratorio sincitial (VSR) o la influenza, que pueden provocar una exacerbación de su asma".

Antes de la conferencia nacional 2023 de la Academia Estadounidense de Pediatría, que se celebrará del 20 al 24 de octubre en Washington, D.C., Dralyuk habló con el Newsroom de Cedars-Sinai acerca del asma pediátrica y ofrece orientación sobre las opciones de tratamiento.

¿Qué es el asma?

El asma es una enfermedad crónica que afecta a personas de todas las edades y se caracteriza por un patrón recurrente de síntomas respiratorios. Estos síntomas pueden variar en frecuencia, gravedad y duración, y difieren de un paciente a otro. En esencia, el asma implica una mayor sensibilidad de las vías respiratorias a desencadenantes específicos, lo que lleva a una respuesta pronunciada conocida como broncoespasmo. Esta respuesta intensificada puede manifestarse como síntomas como tos, sibilancias y dificultad para respirar, aunque en combinaciones únicas para cada persona.

¿Cuáles son los signos del asma en los niños?

Es posible que observe a un niño que tose en situaciones específicas, experimenta sibilancias o presenta dificultad para respirar. Estas situaciones pueden incluir cambios climáticos; temperaturas frías; actividad física vigorosa; exposición al polvo, olores fuertes, ciertos animales; excitación; o respuestas emocionales. De repente, puede notar la aparición de problemas respiratorios en tales escenarios.

¿Qué opciones de tratamiento son mejores para los niños con asma?

Las opciones de tratamiento para el asma varían según la gravedad de la afección y la cobertura del seguro. Hay varios enfoques disponibles, con dos categorías principales: medicamentos de rescate y medicamentos de control. Estos representan los pasos iniciales en el manejo del asma.

En casos de síntomas agudos, en los que hay broncoconstricción o endurecimiento de las vías respiratorias, recurrimos a una clase de medicamentos conocidos como broncodilatadores. Un medicamento muy conocido en esta categoría es el albuterol. Actúa rápidamente, proporcionando un alivio rápido durante los ataques de asma o síntomas agudos. Los efectos del albuterol son de corta duración, pero efectivamente abre las vías respiratorias al apuntar a los músculos lisos.

Durante las visitas a la sala de emergencias, el albuterol a menudo se administra a los niños, ya sea mediante un nebulizador o un inhalador.

Para las personas con broncoespasmo inducido por el ejercicio, los broncodilatadores como el albuterol pueden ser beneficiosos antes de la actividad física. Sin embargo, como enfoque de tratamiento más integral, los corticosteroides inhalados desempeñan un papel vital. Sirven como piedra angular del tratamiento del asma en personas con asma leve, moderada o grave.

¿Puede mi hijo practicar deportes, hacer ejercicio o participar en el recreo si tiene asma?

Quiero enfatizar que el asma no debería disuadir a las personas de realizar actividad física; sin embargo, es fundamental que hagan ejercicio de forma cómoda y segura. Si experimentan dificultades para respirar durante las actividades físicas, deben suspenderlas inmediatamente.

Es esencial que las escuelas sean conscientes de las condiciones de asma de los estudiantes. Los médicos pueden proporcionar documentación para este fin, asegurándose de que la escuela esté informada. Si un estudiante joven no puede autoadministrarse medicamentos, el personal de la escuela debe recibir capacitación sobre su uso adecuado.

Es vital que las escuelas eviten forzar a los estudiantes asmáticos a superar sus síntomas. Existe la idea errónea de que deben "esforzarse más", pero para los asmáticos es esencial detenerse, recuperar el aliento, tomar los medicamentos y restaurar su capacidad respiratoria antes de reanudar las actividades físicas.

Nuestro objetivo es que los estudiantes estén activos y participen en deportes una vez que su asma esté bien controlada.

¿Cómo pueden los padres apoyar a los niños con asma en casa?

Hay varias medidas que puede tomar en casa para controlar eficazmente el asma de su hijo. Un proveedor de atención médica experto, ya sea un pediatra general o un neumólogo, puede ayudar a los padres en este esfuerzo para minimizar la necesidad de visitas a la sala de emergencias y prevenir episodios graves de asma. El objetivo principal es mantener un control óptimo del asma.

En primer lugar, asegúrese de que su hijo siga el régimen de medicación de mantenimiento adecuado. Este paso es crucial, especialmente para los niños con asma grave y persistente. Incluso con esfuerzos meticulosos para controlar los factores ambientales en el hogar, puede ser casi imposible sin la medicación adecuada.

Algunos factores, como los cambios climáticos y el riesgo de contraer resfriados virales, no se pueden controlar por completo. Si bien las buenas prácticas de higiene pueden ayudar a reducir el riesgo, los niños aún pueden contraer resfriados cuando asisten a la escuela. Los niveles de contaminación, otro factor incontrolable, también pueden afectar los síntomas del asma, especialmente en lugares como Los Ángeles, que presenta desafíos únicos para el manejo del asma.

Si bien ciertos factores están fuera de nuestro control, es esencial enfatizar la importancia de tomar el medicamento de control correcto para mantener el control inicial de la inflamación, adaptado al nivel de gravedad del asma del niño.

Comprender los desencadenantes del asma de su hijo es fundamental para brindarle asistencia específica.

Por ejemplo, si bien el clima puede no afectar a un niño, el polvo podría ser un desencadenante importante. Por lo tanto, es esencial adoptar un enfoque preciso al quitar el polvo del hogar, como comenzar con el polvo húmedo antes de proceder con el polvo seco. Además, es importante reemplazar periódicamente los filtros de aire y controlar si actividades como el uso del aire acondicionado o el sistema de calefacción empeoran los síntomas del niño. También es necesario considerar el impacto de las mascotas en el hogar: ¿el niño tiene alergias a tipos específicos de mascotas y qué tan graves son estas alergias? Si las alergias son moderadas y manejables, es posible que aún existan opciones viables.

Para los estudiantes que presenten síntomas durante la actividad física, recomendamos tomar albuterol 15 minutos antes de la actividad, con profesores y entrenadores conscientes de este plan. Si los síntomas persisten durante la práctica, los estudiantes deben saber que pueden tomar una segunda dosis según sea necesario.

¿Cuándo buscar atención de emergencia?

Si un niño respira rápidamente con respiraciones profundas y jadeantes o muestra una respiración superficial, y si no puede hablar con oraciones completas, todos estos son signos preocupantes que merecen atención inmediata. De manera importante recomiendo no ignorar estos síntomas; es crucial considerarlos como indicadores para buscar atención médica de emergencia. Además, si bien las sibilancias pueden ser un síntoma común del asma, es importante reconocer que no es el único factor que se debe controlar. Si observa una combinación de sibilancias frecuentes, tos persistente y el niño se esfuerza por recuperar el aliento, estos signos pueden indicar colectivamente una situación grave. Esperar hasta que el niño parezca extremadamente fatigado es un retraso riesgoso; en cambio, es recomendable llamar al 911 de inmediato.

Lea más en el Blog de Cedars-Sinai: Problemas Respiratorios Comunes en los Niños y Cómo Tratarlos

Ahí es donde un pediatra puede ayudar.

“Los pediatras son una fuente importante de apoyo para las familias cuando los niños regresan a la escuela”, comenta el Dr. Shervin Rabizadeh, MBA, presidente del Departamento de Pediatría del Cedars-Sinai Guerin Children’s. “Nuestros equipos clínicos y de apoyo están listos para todo, desde actualizaciones de vacunas hasta apoyo emocional y psicológico”.

Parte de este equipo de atención es el Dr. Cesar Ochoa, el nuevo director de Pediatría conductual y del desarrollo en Guerin Children's. Ochoa platicó con el Newsroom de Cedars-Sinai sobre cómo los padres y cuidadores pueden diferenciar entre la tristeza común del regreso a clases y los síntomas de una afección más grave que requiere una intervención médica.

Si un niño tiene problemas para adaptarse a la guardería, el preescolar o la escuela primaria, ¿cuándo deben los padres y cuidadores buscar consejo médico?

Siempre que la escuela exprese inquietudes, es importante buscar asesoramiento de inmediato. Las escuelas tienen el deber de evaluar a los niños y brindar servicios de apoyo, y el pediatra de un niño puede apoyar. Un pediatra puede ayudar a las familias a comprender lo que podría estar sucediendo y ayudarlos a acceder a los servicios disponibles públicamente.

¿Qué comportamientos deberían preocupar a los padres y cuidadores?

Cuando hay preocupaciones de la escuela sobre comportamiento disruptivo o dificultades de regulación emocional, es importante tomar nota. Cuando un niño no quiere ir a la escuela, eso también es una señal de alerta. A la mayoría de los niños les gusta la escuela; es un lugar donde pueden interactuar con otros niños y crecer como individuos.

Recomendaría mantener informado al pediatra, para que pueda hacer una evaluación y, si es necesario, derivar al niño a un especialista. Un especialista intentará comprender la situación y proponer intervenciones significativas.

Por ejemplo, algunos niños pueden tener dificultades debido al trastorno por déficit de atención/hiperactividad (ADHD, por sus siglas en inglés), que afecta del 6 % al 11 % de los niños en los EE. UU. A veces, la afección tiene signos evidentes y puede manifestarse cuando el niño comienza la guardería o el jardín de infantes. El TDAH se describe popularmente como "rebotar en las paredes" y rápidamente llama la atención de los maestros.

En algunos niños, sin embargo, los signos del TDAH son diferentes. No están rebotando en las paredes, pero pueden tener problemas para prestar atención y soñar despiertos en clase. Algunos niños incluso descubren cómo compensar su condición y no muestran ningún problema académico, pero pueden experimentar ansiedad o depresión más adelante.

En última instancia, el número de víctimas que el TDAH puede afectar a un niño es enorme. Esta condición puede afectar la autoestima de un niño y conducir a un comportamiento de riesgo. El tratamiento es vital.

¿Típicamente cómo se presenta el autismo?

El autismo es una condición heterogénea que afecta a casi el 3 % de los niños en los EE. UU. Es importante recordar que el autismo afecta a todos de manera diferente, por lo que nos referimos a él como “trastorno del espectro autista”. Algunos niños se presentan como si estuvieran en su propio mundo y otros niños con autismo hablan a tiempo y alcanzan todos los demás hitos del desarrollo a tiempo. Pero el denominador común de todos los niños con autismo es que luchan con la comunicación social y las interacciones recíprocas y tienen dificultades para interactuar con otros niños. Ejemplos de esto incluyen leer mal o ignorar las señales sociales y tener dificultades para establecer o mantener el contacto visual.

¿Cómo pueden los padres y cuidadores saber cuándo el niño superará un comportamiento cuando crezca, en lugar de uno que requiera la ayuda de un experto?

Hay muchas áreas grises. El mejor enfoque es mantener una estrecha comunicación con la escuela sobre la intensidad de la preocupación y cómo cambian las cosas con el tiempo. Si sigue apareciendo la misma inquietud, continúe comunicándose con el pediatra.

“Existen estereotipos dentro de las comunidades hispanas, por ejemplo: - las mujeres son vistas como dramáticas y, a menudo, ansiosas o nerviosas, y para los hombres, es normal tener mal genio o estar irritables -, que los médicos a veces aceptan. Pero estos pueden ser síntomas de enfermedades mentales que tienden a pasarse por alto”, dijo Solt.

La enfermedad mental afecta a más de 1 de cada 5 adultos en los EE. UU., según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, y la prevalencia de la enfermedad mental varía de un grupo demográfico a otro, afirmó Solt.

Durante el Mes de Concientización sobre la Salud Mental de las Minorías en julio, el Newsroom de Cedars-Sinai habló con Solt acerca de los servicios de salud mental y las barreras para las minorías, y las estrategias para obtener ayuda.

¿Cuántas personas de comunidades minoritarias reciben servicios de salud mental?

Las personas pertenecientes a grupos minoritarios tienen menos probabilidades de recibir atención médica mental. Por ejemplo, de las personas con enfermedades mentales, el 48 % de las personas blancas reciben servicios de salud mental, mientras que solo el 30 % de las poblaciones negras e hispanas y el 22 % de las poblaciones asiáticas estadounidenses reciben tratamiento. También hay diferencias entre el tipo de servicios que buscan las minorías. Los blancos, los nativos americanos y los nativos de Alaska tienen más probabilidades de recibir servicios ambulatorios y aceptar medicamentos psiquiátricos. Los afroamericanos utilizan más los servicios de hospitalización y, como se mencionó, los estadounidenses de origen asiático son los menos propensos a buscar servicios de salud mental.

¿Qué barreras impiden que las minorías accedan al tratamiento?

En general, es el estigma de la enfermedad mental, la falta de comprensión entre los pacientes y sus familias de que un determinado síntoma es un signo de enfermedad mental y la falta de diversidad y competencia cultural entre los profesionales de la salud que tratan a los pacientes. También existen barreras financieras, como acceder a un seguro médico así como barreras de idioma.

¿Cómo podemos cambiar la conversación sobre la salud mental?

Cuando las personas son reacias a buscar atención médica mental, creo que lo más útil es educarlas. Mucha gente cree que algunos síntomas de la enfermedad mental (dramatizar o estar molesto y tratar de calmar sus sentimientos con alcohol u otras sustancias) son normales. Pero es muy importante educar a las personas sobre las enfermedades mentales y hacerles saber que esto no es algo que puedas superar por ti mismo. Se necesita una evaluación, un diagnóstico y es posible que requiera medicamentos o terapia.

¿Cómo pueden las personas acceder a los servicios de salud mental?

Si alguien está en crisis, debería llamar al 911 o a la línea de prevención del suicidio y salvavidas en crisis, que ahora es 988 en Estados Unidos. Eso es lo que se supone que debe hacer la gente. Si no es una crisis, sugiero que las personas le pidan a su médico de atención primaria que los derive a un especialista en salud mental. También hay recursos en línea como la Alianza Nacional de Enfermedades Mentales, el Instituto Nacional de Salud Mental o las páginas web del gobierno de California que brindan programas y servicios de salud mental.