Luchando Contra la Esclerodermia de Manera Positiva

A Lovette Twyman Russell la esclerodermia le dañó totalmente los pulmones y la punta de tres de sus dedos, pero no le dañó la alegría por la vida. Para el ex triatleta de 58 años, recibir el diagnóstico y tratamiento adecuados para esta rara enfermedad autoinmune, que causa un crecimiento anormal del tejido conectivo, que puede dañar permanentemente las articulaciones, la piel, el cartílago y los órganos internos, ha marcado la diferencia. Russell viaja regularmente desde su casa en Atlanta al Instituto de Autoinmunidad Kao y al Programa de Esclerodermia en Cedars-Sinai, donde es paciente del director del programa Dr. Francesco Boin.

El Principio

Russell era una activa esposa y madre de dos hijos, competía en triatlones, cuando a los 40 años, notó por primera vez un síntoma común de esclerodermia: manos crónicamente frías. "Cuando tomaba algo frío, sentía como si las manos estuvieran en llamas", comentó Russell. "Eso me preocupó."

Para proteger sus sensibles dedos, usó guantes todo el tiempo. "Tengo tal vez 200 o 300 pares, y para mí se convirtieron en una declaración de moda. Combinan con todo lo que uso", dijo Russell. Sin embargo, cuando comenzó a perder cabello entendió que necesitaba tomar medidas más serias.

Después de dos años y visitas a varios médicos, quienes diagnosticaron de todo, desde "estrés, causas hormonales, o que estaba únicamente en su cabeza", Russell finalmente se enteró que tenía esclerodermia, una condición de la que nunca había oído hablar.

Un amigo le recomendó ir con el Dr. Boin, entonces director del programa de investigación traslacional en el Johns Hopkins Scleroderma Center. Ella volaba regularmente para consultarlo, y cuando Boin se unió a Cedars-Sinai en 2020 para establecer el Programa de Esclerodermia, Russell comenzó a viajar a Los Ángeles.

"Estoy dispuesta a viajar al lugar que sé que conocen mi enfermedad mejor que cualquier otro", dijo Russell.

Conexión Médico-Paciente

Una de las razones por las que Boin se sintió atraído por la especialidad de esclerodermia fue la oportunidad de conectarse con pacientes como Russell.

“Realmente podemos hacer una labor importante ayudando al paciente, tratándolo, mejorando su condición”, dijo Boin. “Todavía no tenemos una cura para esta enfermedad autoinmune. Entonces, se convierten en pacientes de por vida. Valoro este vínculo único con el paciente, el hecho de que nos convertimos en compañeros de caminos que a veces pueden ser muy desafiantes.”

No muchos centros médicos en los EE. UU. tienen los recursos para crear el tipo de programa integral que necesitan estos pacientes. Los síntomas de la esclerodermia, que pueden ser fatales, varían de persona a persona y empeoran con el tiempo.

“Se necesita toda una comunidad, literalmente, para cuidar a estos pacientes”, dijo Boin. “Para enfrentar los desafíos que esta enfermedad representa solo en un programa que reúne la experiencia clínica y científica necesaria”. Esto significa reumatólogos, neumólogos, cardiólogos, cirujanos plásticos y dermatólogos.

Las puntas de los tres dedos de la mano derecha de Russell desarrollaron úlceras y eventualmente tuvieron que ser amputadas. La esclerodermia también comenzó a afectar sus pulmones. "Acababa de terminar el maratón de Honolulu, y mi tiempo para esa carrera, aunque había estado entrenando durante nueve meses, no fue el esperado", dijo. Russell quien dejó de correr, y cuando incluso caminar la dejaba sin aliento, se le administró oxígeno a tiempo completo.

Prescripción: Actitud Positiva

A pesar de todo, Russell estaba decidida a mantener una buena actitud. "Jalando un tanque de oxígeno" "Usando tacones, un vestido y guantes. Nunca sentí vergüenza. Simplemente se convirtió en parte de mi vida, traté de mantenerme lo más positiva posible".

En 2019, Russell recibió un trasplante de doble pulmón. Todavía toma 57 pastillas al día para evitar el rechazo y controlar los síntomas de la esclerodermia, ha vuelto a entrenar y en unos meses planea volver a competir como triatleta.

Mientras tanto, Russell continúa viajando regularmente a Cedars-Sinai.

"El Dr. Boin dirige un lugar que dedica dinero, energía y esfuerzo para que los pacientes como yo vengan a consulta y no se sientan diferentes porque sus dedos son un poco raros o la boca y la piel se ven diferentes ", dijo Russell. "Todas las enfermeras entienden lo que uno tiene y lo que está sucediendo. Los médicos entienden y saben exactamente por lo que estás pasando y cómo ayudarte en este viaje médico y emocional".

Al igual que la atención al paciente, un componente importante del Programa Cedars-Sinai Scleroderma es la investigación traslacional.

"Esta investigación comienza en la sala de examen al paciente", dijo Boin, "y se traduce en una investigación sofisticada en el laboratorio. Hemos incorporado médicos científicos que tienen la capacidad de evaluar a los pacientes desde el punto de vista clínico y también para ayudarnos a responder preguntas importantes como por qué las personas desarrollan esclerodermia y cómo podemos detener el proceso que daña los órganos internos".

Hasta que estas preguntas tengan respuestas, Russell tiene un consejo para sus compañeros pacientes con esclerodermia. "Lo que he aprendido a hacer es realmente mirar todas las cosas positivas de mi vida", dijo. "Realmente he llegado a confiar en mi fe y mi positividad para mantenerme en esta vida, disfrutando de todo lo que hago".